¿Qué es
AELMHU?
Somos una asociación sin ánimo de lucro constituida por empresas farmacéuticas especializadas en enfermedades raras que tienen un firme compromiso por descubrir, investigar, desarrollar y comercializar terapias innovadoras que mejoren la vida de los pacientes y sus familias
Informe de acceso
Desde AELMHU elaboramos, de forma cuatrimestral y anual,
informes de acceso de los medicamentos huérfanos en España
ACTUALIDAD
NOTICIAS
Con el objetivo de resaltar los beneficios de las terapias huérfanas, no solo para los pacientes y sus familias, sino también en términos económicos para el sistema sanitario, se ha presentado el documento «Aspectos diferenciales … Leer más
AELMHU entrega sus Premios 2025 para reconocer la excelencia y el compromiso en enfermedades raras
AELMHU se reúne con las asociaciones de pacientes iberoamericanas de enfermedades raras
Informe sobre Ensayos Clínicos para enfermedades raras en 2024
AELMHU en el PERTE para la Salud de Vanguardia
ENTREVISTAS
ENTREVISTAS
Quilomicronemia familiar: retos y abordaje de esta enfermedad ultrarrara
Empatía y acompañamiento: las claves del trabajo de DEBRA Piel de Mariposa
COMPAÑÍAS ASOCIADAS
INVESTIGACIÓN Y COMPROMISO con las enfermedades raras
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¿Qué es un medicamento huérfano?
Los medicamentos huérfanos (MM.HH.) son tratamientos innovadores, muchos de ellos de origen biotecnológico, destinados a establecer un diagnóstico, prevenir o tratar a pacientes con enfermedades raras o minoritarias que carecen de alternativa terapéutica
