En el marco del día Mundial de la colangitis biliar primaria (CBP), hablamos con la presidenta de la Asociación para la lucha contra las enfermedades biliares inflamatorias Albi España, Elena Arcega.
Despertar cada mañana con una sensación de agotamiento que no desaparece o sentir que el cuerpo pide rascarse sin descanso, especialmente en las noches es la realidad diaria para muchas personas que padecen colangitis biliar primaria (CBP). Se trata de una enfermedad autoinmune rara que afecta principalmente a mujeres en la mitad de su vida, y que, sin un tratamiento adecuado, puede conducir a otras complicaciones graves.
Entre las voces que han decidido no permanecer en silencio ante esta enfermedad está Elena Arcega, presidenta de la Asociación para la Lucha contra las Enfermedades Biliares Inflamatorias (Albi-España). Esta organización sin ánimo de lucro fue fundada el 3 de julio de 2007 por un grupo de personas afectadas por enfermedades biliares inflamatorias, como la colangitis biliar primaria, la colangitis esclerosante primaria y la hepatitis autoinmune. Su misión es clara: informar, apoyar y conectar a quienes enfrentan estas enfermedades, así como promover el diálogo entre los pacientes, el personal médico y los investigadores.
La enfermedad, todo un desafío
La historia de Elena, como la de muchas otras pacientes con esta enfermedad, comenzó con síntomas que fácilmente podrían haber sido ignorados o atribuidos a otros factores, como el estrés o el agotamiento cotidiano. «Comencé a experimentar un picor intenso, especialmente por la noche. No le di mucha importancia al principio, lo atribuía al cansancio de ser madre de tres pequeños», recuerda Elena. “A mi marido le decía que tenía alergia al sueño”.
Sin embargo, un episodio inesperado de trombosis venosa profunda llevó a los médicos a investigar más a fondo. «No entendía por qué mi cuerpo reaccionaba de esa manera», comenta. Las pruebas revelaron algo mucho más serio: colangitis biliar primaria, una enfermedad que ataca los pequeños conductos biliares del hígado, causando inflamación y, con el tiempo, cicatrices y eventualmente cirrosis. Este diagnóstico cambió su vida para siempre.
El impacto de esta patología va más allá del hígado. Los primeros síntomas, aunque sutiles, son devastadores: la fatiga extrema se convierte en una compañera constante, dejando a la persona afectada sin energía para las actividades diarias. El prurito, o picazón intensa, roba horas de sueño y afecta profundamente la salud física y mental. Estos síntomas, aparentemente menores, pueden ser tan debilitantes que transforman por completo la vida de una persona y de quienes la rodean. «Es un cansancio que nunca desaparece”.
Convivir con la enfermedad
Recibir el diagnóstico de CBP es un golpe duro. «Es como si de repente te arrebataran las pilas y nunca volvieras a ser el mismo», comparte Elena, reflexionando sobre el momento en que le confirmaron su enfermedad. El tratamiento de la CBP es complejo y requiere un enfoque integral que va más allá de los análisis de sangre y las pruebas médicas. «Es vital que los médicos escuchen a sus pacientes y comprendan la totalidad de sus síntomas», subraya.
El primer tratamiento que recibió Elena ayudó a reducir las enzimas hepáticas, pero no logró frenar completamente la progresión de la enfermedad. A lo largo de los años, probó diferentes tratamientos, incluidos algunos que no estaban indicados específicamente para su afección, como los fibratos, que le provocaron efectos secundarios no deseados.
«Es una enfermedad compleja, y necesitamos un enfoque multidisciplinar para manejarla adecuadamente»
Y es que, esta afección no solo afecta al hígado; es común que quienes la padecen también enfrenten otras enfermedades autoinmunes, así como osteoporosis, lo que requiere la intervención de múltiples disciplinas médicas, como la reumatología. «Es una enfermedad compleja, y necesitamos un enfoque multidisciplinar para manejarla adecuadamente», explica Elena, quien ha aprendido a convivir con la incertidumbre y la frustración que a menudo acompañan a las enfermedades raras.
El papel de la Asociación
Para quienes recién reciben el diagnóstico de una enfermedad poco frecuente, el camino puede parecer solitario y abrumador. Aquí es donde las asociaciones de pacientes juegan un rol crucial. Albi-España, bajo la dirección de Elena, se ha convertido en un faro de esperanza para quienes buscan respuestas y apoyo. La asociación no solo se enfoca en visibilizar la enfermedad, sino que también ofrece información fiable, apoyo emocional y consuelo a los pacientes y sus familias.
«Nuestro principal mensaje a los pacientes es que no busquen información en fuentes no confiables. Queremos que sepan que, en un 70% de los casos, la medicación logra detener el avance de la CBP, permitiendo una calidad de vida buena o aceptable», señala Elena. La asociación también fomenta la participación en ensayos clínicos, un tema que a menudo genera dudas y miedos. «No somos conejillos de indias. Estos estudios son procesos seguros y controlados que buscan descubrir tratamientos más efectivos y, en última instancia, curas para enfermedades que hoy en día no tienen cura», afirma con convicción.
Además de Albi-España, existen otros recursos valiosos para los pacientes, como ERN-Liver, Eurordis y la PBC Foundation, que proporcionan información basada en evidencia científica. La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) también ofrece un apoyo garantizado a los pacientes y sus familias, ayudándoles a navegar por el complejo sistema de salud y a acceder a los recursos necesarios.
La lucha por la esperanza
Uno de los mayores desafíos actuales para los pacientes con CBP es la falta de alternativas terapéuticas. Además, la fatiga, especialmente la mental, sigue siendo uno de los síntomas más difíciles de manejar y uno de los aspectos más debilitantes de la enfermedad.
Sin embargo, a pesar de los desafíos, Elena no pierde la esperanza. Su testimonio es de resiliencia y determinación. «Siempre hay esperanza», dice con firmeza. «La ciencia avanza, y aunque lo haga despacio, no deja de avanzar». Esta esperanza es lo que mantiene viva la llama de su lucha, no solo por ella, sino por todos los pacientes que enfrentan enfermedades poco frecuentes.
Con ello, Elena también subraya la importancia de seguir investigando, no solo en la CBP, sino en todas las enfermedades colestásicas minoritarias y otras patologías raras. «Necesitamos más investigación, más ensayos clínicos, más opciones de tratamiento. No podemos detenernos hasta encontrar una cura», declara con determinación.
Para aquellos que nunca han escuchado hablar de la colangitis biliar primaria, es importante entender que tiene un impacto profundo en la vida de quienes la padecen. Vivir con una enfermedad poco frecuente es una batalla diaria por la calidad de vida, una lucha constante contra el cansancio, el picor, y la incertidumbre sobre el futuro. Pero, como demuestra la historia de Elena, no es una lucha que deba ser enfrentada en soledad.
En un mundo donde las enfermedades raras a menudo permanecen en la sombra, la voz de quienes las padecen es crucial para generar conciencia y fomentar la investigación, con la esperanza de que un día, la CBP y otras enfermedades similares ya no sean una amenaza silenciosa, sino un desafío superado.
Para concluir, os dejamos la entrevista que la Asociación para la lucha contra las enfermedades biliares inflamatorias hizo al Dr. Albert Parés, Consultor Sénior en Hepatología del Hospital Clínic de Barcelona, en la que explica de forma detallada las tres enfermedades biliares inflamatorias.
