Con estos galardones, AELMHU desea contribuir a un mejor conocimiento de las enfermedades raras y los medicamentos huérfanos, así como a una mayor difusión de la problemática de las personas afectadas, del reconocimiento de sus patologías, sus especiales circunstancias y así como del valor terapéutico y social de los medicamentos huérfanos.

Con este fin, se reconocerán las mejores trayectorias en investigación, en clínica y en difusión. Al ganador de cada categoría se le hará entrega de una distinción y además tendrá la posibilidad de seleccionar a la entidad a la que AELMHU donará el importe de la donación correspondiente a la categoría.

Premios

AELMHU

II Edición
Noviembre 2018

En su segunda edición, los Premios AELMHU contaron con tres categorías y un premio honorífico: 

Premio a la mejor trayectoria investigadora en enfermedades raras y/o medicamentos huérfanos.

  • Premio a la mejor trayectoria clínica en enfermedades raras.
  • Premio a la mejor labor en la difusión del conocimiento sobre las enfermedades raras y/o medicamentos huérfanos. 
  • Premio Honorífico a una personalidad relevante en el campo de los medicamentos huérfanos, sin dotación económica.

Las dotaciones económicas de los premios se destinaron íntegramente y directamente a donativos a entidades o proyectos vinculados a las enfermedades raras y/o los medicamentos huérfanos. El ganador de cada categoría recibió una distinción y tuvo la oportunidad de seleccionar la entidad a la que AELMHU donará la cantidad de 5.000 euros.

Candidaturas recibidas: 38

El jurado de los Premios AELMHU

El Jurado estaba formado por personalidades de reconocido prestigio en el sector de las enfermedades raras y los medicamentos huérfanos:

  • Josep Torrent-Farnell, Responsable del Área del Medicamento del CatSalut, Presidente del jurado.
  • Juan Carrión, Presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER).
  • Reyes Abad, Jefa del Servicio de Farmacia del Hospital Universitario Miguel Servet de Zaragoza
  • Paloma Casado, Subdirectora General de Calidad y Cohesión del Ministerio de Sanidad.
  • César Hernández, Jefe del Departamento de Medicamentos de Uso Humano de la AEMPS.
  • Pablo Lapunzina, Director científico de CIBERER.
  • Francesc Palau, Director del Servicio de Medicina Genética y Molecular del Instituto Pediátrico de Enfermedades Raras (IPER).
  • Emilio de Benito, Presidente de la Asociación Nacional de Informadores de la Salud.
  • Manuel Pérez, Presidente del Colegio de Farmacéuticos de Sevilla y Manuel Posada, Director del Instituto de Investigación en Enfermedades Raras (IIER).

Premios:

Mejor Trayectoria Investigadora en Enfermedades y Medicamentos Huérfanos:

Dr. Antonio Fontanellas Romá, investigador del Centro de Investigación Médica Aplicada de la Universidad de Navarra, el , por su labor en la caracterización bioquímica y molecular de enfermedades metabólicas raras y, particularmente, en el desarrollo de nuevas terapias para las porfirias.

Dr. Fontanellas, premiado, y D. César Hernández, miembro del Jurado

Mejor Trayectoria Clínica en Enfermedades Raras:

Dr. Joan Albert Barberà Mir, Jefe del Servicio de Neumología y Alergia Respiratoria del Hospital Clínic de Barcelona y coordinador de la Línea de Investigación en Hipertensión Pulmonar del CIBERES, por su actividad clínica en el campo de la hipertensión pulmonar.

Mejor labor en la difusión del conocimiento sobre Enfermedades Raras y Medicamentos Huérfanos:

Asociación de Enfermedades Raras D’Genes de Murcia por la organización anual del Congreso Internacional de enfermedades raras.

Premio honorífico: Profesora Magdalena Ugarte, Directora del Centro de Diagnóstico de Enfermedades Moleculares de la Universidad Autónoma de Madrid.

Margalena Ugarte, galardonada, y Josep María Espinalt , Presidente AELMHU.

Finalistas:

  • Mejor Trayectoria Clínica: Dra. María Luz Couce Pico, Directora de la Unidad de Diagnóstico y Tratamiento de Enfermedades Metabólicas Hereditarias, del Hospital Clínico Universitario de Santiago de Compostela; y el Dr. David Araújo, médico especialista en Endocrinología y Nutrición en el Complexo Hospitalario Universitario de Santiago (CHUS).
  • Mejor Trayectoria Investigadora: el Dr. Juan Ignacio Aróstegui, facultativo del servicio de Inmunología del Hospital Clínic, y el Dr. Antonio M. Bañón Hernández, director científico del Centro de Investigación en ‘Comunicación y Sociedad’. 
  • Mejor labor de difusión: la Asociación de las Mucopolisacaridosis y Síndromes Relacionados (MPS España) y Vanesa Pérez Padilla, autora del blog “¿Y de verdad tienes tres?”.

Bases del premio

I Edición
Noviembre 2018

Foto de familia, miembros del Jurado, premiadas, finalistas y miembros de AELMHU

La primera edición de los Premios AELMHU contó con tres categorías:

  • Premio a la mejor trayectoria investigadora en enfermedades raras y/o medicamentos huérfanos.
  • Premio a la mejor trayectoria clínica en enfermedades raras.
  • Premio a la mejor labor en la difusión del conocimiento sobre las enfermedades raras y/o medicamentos huérfanos.

Las dotaciones económicas de los premios se destinaron íntegramente y directamente a donativos a entidades o proyectos vinculados a las enfermedades raras y/o los medicamentos huérfanos. El ganador de cada categoría recibió una distinción y tuvo la oportunidad de seleccionar la entidad a la que AELMHU donó la cantidad de 5.000 euros.

Candidaturas recibidas: 33

El jurado de los Premios AELMHU

El jurado de los Premios AELMHU, formado por profesionales clínicos y científicos, expertos en enfermedades raras, representantes de instituciones políticas y periodistas:

  • Josep Torrent-Farnell, Presidente del Jurado. Responsable del Área del Medicamento del CatSalut.
  • Dra. Reyes Abad, Jefa del Servicio de Farmacia del Hospital Universitario Miguel Servet de Zaragoza.
  • Dª Paloma Casado, Subdirectora General de Salud Pública, Calidad e Innovación del Ministerio de Sanidad.
  • D. César Hernández, Jefe del Departamento de Medicamentos de Uso Humano de la AEMPS.
  • Dr. Pablo Lapunzina, Director científico de CIBERER.
  • Dr. Francesc Palau, Director del Servicio de Medicina Genética y Molecular del Instituto Pediátrico de Enfermedades Raras (IPER).
  • Dª Elisabet Pedrosa, periodista de Catalunya Ràdio.
  • D. Manuel Pérez, Presidente del Colegio de Farmacéuticos de Sevilla.
  • Dr. Manuel Posada, Director del Instituto de Investigación en Enfermedades Raras (IIER).
  • Dª Margarita Iniesta, Directora Ejecutiva de AELMHU, miembro del Jurado sin voz ni voto.

Premios

Premio AELMHU a la Mejor Trayectoria Investigadora en Enfermedades y Medicamentos Huérfanos:

Dra. Luisa María Botella, del Consejo Superior de Investigaciones Científicas, recibió el premio por su labor en la búsqueda de tratamientos efectivos contra la evolución de la enfermedad Von Hippel-Lindau (VHL) y la hemorragia telangiectásica.

Dra. Luisa María Botella

Premio AELMHU a la Mejor Trayectoria Clínica en Enfermedades Raras:

Dra. Judith Silvia Armstrong y la Dra. Mercè Pineda, del Hospital San Joan de Déu de Barcelona, fueron galardonadas por su aportación al diagnóstico del Síndrome de Rett.

Dra. Judith Silvia Armstrong Morón y Dra. Mercè Pineda Marfà

Premio mejor labor de Difusión del conocimiento sobre Enfermedades Raras y/o medicamentos huérfanos:

Dª Fide Mirón, autora de la web: http://www.fidemiron.com/ , presidenta de ADIBI y vicepresidenta de FEDER, galardonada por su lucha por el cambio social y sanitario para las personas con discapacidad y afectados por enfermedades raras en España.

Fide Mirón, premiada por su labor de Difusión del conocimiento sobre Enfermedades Raras y/o medicamentos huérfanos: pemio y Josep Mª Espinalt, Presidente AELMHU

Finalistas:

  • Mejor Trayectoria Clínica: Dra. Roser Torra, responsable de Enfermedades Renales Hereditarias (ERH) en la Fundació Puigvert de Barcelona y profesora asociada de la Universitat Autònoma de Barcelona. La Dra. Roser Torra Balcells se ha dedicado de forma continuada a las enfermedades renales hereditarias desde que acabó la residencia de nefrología.
  • Mejor Trayectoria Investigadora: Dr. David Araújo, profesor titular de Medicina en la Universidad de Santiago de Compostela y médico especialista en Endocrinología y Nutrición en el Hospital Universitario de Santiago (CHUS) . Desde 2003 ha enfocado su actividad clínica e investigadora a los síndromes lipodistróficos infrecuentes, siendo en la actualidad uno de los expertos más reconocidos internacionalmente en estas dolencias.
  • Mejor labor de difusión: Fundación ALPE Acondroplasia. Fue creada en 2000 gracias al entusiasmo de varias personas, especialmente de la familia Press-Lewis. Su objetivo es la satisfacción de las necesidades educativas, atención temprana, seguimiento escolar, integración social, cultural y laboral de las personas afectadas por la alteración denominada acondroplasia y otras formas comunes de enanismo. Asimismo, la Fundación busca el desarrollo del potencial de los niños desde una perspectiva global de medicina integrativa que incluye fisioterapia, logopedia, osteopatía y homeopatía, así como cualquier otra aproximación que pueda ayudarles a sentirse fuertes, equilibrados y sanos. Su ámbito de trabajo es internacional y colabora con todo tipo de especialistas, sin rechazar ninguna orientación terapéutica que pueda aportar bienestar y salud. ALPE tiene una red muy extensa de colaboradores nacionales e internacionales, y promueve el seguimiento clínico gratuito a pacientes y sus familias, procedentes de 20 países de 4 continentes distintos.