Cada 14 de junio se celebra el Día Mundial del Donante de Sangre, una fecha destinada a reconocer la generosidad de quienes realizan una donación altruista y a concienciar sobre la necesidad de mantener reservas suficientes para garantizar la atención sanitaria.
Para muchas personas, donar sangre es un gesto solidario; para otras, “significa la vida”, explica Massimo Lugas, presidente de la Asociación Española de Lucha contra las Hemoglobinopatías y Talasemias (ALHETA) en una entrevista con AELMHU con motivo del Día Mundial.
Es el caso de quienes conviven con talasemias, un conjunto de enfermedades genéticas raras que obliga a recibir transfusiones periódicas durante toda la vida. Su hija de once años vive con beta-talasemia, un tipo específico de esta patología, y esa experiencia personal le llevó a implicarse activamente en el movimiento asociativo hasta asumir la presidencia de la entidad.
ALHETA nació en 2003 con el objetivo de representar a las personas afectadas por hemoglobinopatías y talasemias. Con el paso de los años, la entidad ha evolucionado y actualmente centra buena parte de su actividad en la atención y representación de las personas con hemoglobinopatías y talasemias.
Massimo Lugas llegó a la asociación hace aproximadamente tres años y medio, animado por profesionales sanitarios que consideraban necesario reforzar la actividad asociativa en un momento especialmente relevante para la enfermedad, marcado por los avances en los nuevos tratamientos.
¿Por qué es tan importante la donación de sangre?
La talasemia es una enfermedad hereditaria que afecta a la producción de hemoglobina, la proteína encargada de transportar el oxígeno en la sangre. En los casos más graves, como la beta-talasemia mayor, el organismo no es capaz de producir una hemoglobina funcional, lo que provoca una anemia severa desde los primeros meses de vida.
Lugas explica que, una vez desaparece la hemoglobina fetal que protege al bebé durante los primeros meses, los pacientes comienzan a necesitar transfusiones periódicas para sobrevivir. “En el caso de la beta-talasemia mayor, a partir de los cuatro o seis meses de vida empiezan las transfusiones y continúan durante toda la vida”, detalla.
La dependencia transfusional marca el día a día de los pacientes. En muchos casos, las transfusiones se realizan cada tres semanas, aunque algunos pacientes pueden requerirlas con mayor frecuencia. “Los pacientes no producen hemoglobina funcional. Por eso digo que para ellos la donación de sangre es vida. Su enfermedad es incompatible con la vida sin sangre”, afirma.
Sin embargo, el tratamiento no termina con las transfusiones. La sangre transfundida provoca una acumulación progresiva de hierro en órganos como el corazón o el hígado, lo que obliga a los pacientes a recibir tratamientos quelantes para eliminar ese exceso y prevenir complicaciones graves.
A lo largo de los años, la enfermedad puede afectar a múltiples órganos y sistemas, requiriendo el seguimiento continuado por parte de diferentes especialistas. Cardiología, endocrinología, hepatología o neumología forman parte habitual del recorrido asistencial de muchas personas con talasemia.
“Es una enfermedad multiorgánica. Desde pequeños, los pacientes conviven con analíticas, resonancias, ecografías y revisiones constantes”, resume el presidente de ALHETA.
El valor del diagnóstico precoz
Uno de los aspectos que ALHETA considera prioritarios es la detección temprana de la enfermedad. Actualmente, la talasemia forma parte de las patologías identificables mediante los programas de cribado neonatal, lo que permite iniciar el seguimiento médico desde los primeros días de vida.
Massimo Lugas destaca la importancia de estos programas y explica que la asociación colabora activamente con otras organizaciones para impulsar la ampliación del cribado neonatal a más enfermedades raras.
“Nosotros hemos vivido en primera persona la importancia que tiene una detección temprana. Por eso defendemos que se amplíe el número de enfermedades incluidas en la prueba del talón”, argumenta al respecto.
Además, considera necesario reforzar la información y el asesoramiento genético antes del nacimiento. Al tratarse de una enfermedad hereditaria, los progenitores portadores pueden transmitirla a sus hijos sin conocer previamente el riesgo existente.
Según explica, una mayor concienciación sobre el estado de portador permitiría a muchas familias disponer de información suficiente para tomar decisiones reproductivas informadas. “Muchas veces los padres desconocían que existía este riesgo. La información también forma parte de la prevención”, apunta.
La donación de sangre: un gesto imprescindible
Si hay un mensaje que Massimo Lugas repite durante toda la entrevista es que la donación de sangre resulta esencial para las personas con talasemia.
Según el presidente de ALHETA, muchos pacientes necesitan varias bolsas de sangre en cada transfusión y dependen de decenas de donaciones al año para mantener unos niveles adecuados de hemoglobina. “Cuando digo que es una cuestión de vida o muerte, lo digo literalmente”, reflexiona.
Por este motivo, la asociación mantiene desde sus orígenes una estrecha colaboración con otras organizaciones de donantes de sangre de toda España. La entidad difunde regularmente campañas de donación, participa en iniciativas de sensibilización y promueve acciones de agradecimiento hacia quienes realizan este gesto altruista.
“Prácticamente todos nuestros miembros participan de una forma u otra en actividades relacionadas con la donación de sangre. Siempre intentamos transmitir nuestro agradecimiento porque sabemos perfectamente lo que significa”, afirma.
La necesidad de una mayor concienciación social
A pesar de la importancia estratégica de la donación, Massimo Lugas considera que todavía existe un amplio margen de mejora en materia de sensibilización. En su opinión, muchas personas desconocen el impacto real que tiene una donación o las consecuencias que puede generar la escasez de reservas.
“No creo que sea un problema de falta de solidaridad. Muchas veces es simplemente desconocimiento. La gente no es consciente de todo lo que depende de la sangre en nuestro sistema sanitario”, reflexiona.
Además de los pacientes con enfermedades hematológicas, las reservas de sangre resultan esenciales para intervenciones quirúrgicas, urgencias, partos o tratamientos oncológicos, entre muchas otras situaciones clínicas.
Por ello, considera necesario impulsar campañas de comunicación “más ambiciosas y coordinadas a nivel nacional, capaces de llegar a la población general de forma continuada”.
“Habría que encontrar una forma de visibilizar la importancia de la donación con más fuerza. Es un reto compartido por instituciones, profesionales sanitarios, asociaciones de pacientes y organizaciones de donantes”, sostiene.
Los retos de las reservas de sangre
Entre los retos más urgentes, Massimo Lugas menciona las caídas periódicas de las reservas durante determinadas épocas del año, especialmente en verano y durante los periodos vacacionales.
Según el presidente de ALHETA, estas situaciones son “previsibles” y “deberían abordarse mediante una mejor planificación y campañas específicas dirigidas a reforzar las donaciones antes de que se produzcan los descensos”.
También pone el foco en territorios como las islas, donde las dificultades logísticas pueden generar una mayor vulnerabilidad en el suministro. “Son situaciones que conocemos de antemano y sobre las que se puede actuar. La planificación es una parte importante de la solución”, insiste.
Aun así, mantiene la confianza en que el trabajo de incidencia desarrollado por las asociaciones de pacientes, junto con profesionales sanitarios, industria farmacéutica y administraciones, permita avanzar hacia soluciones que mejoren la vida de las personas que necesitan una donación de sangre.
Mientras tanto, recuerda que la realidad cotidiana de muchos pacientes sigue dependiendo de un gesto tan sencillo como acercarse a donar sangre: “Cada bolsa cuenta. Detrás de cada donación hay personas que pueden seguir adelante gracias a ella. Esa es una realidad que nunca deberíamos olvidar”.