NOTAS DE PRENSA

21-02-2022
Informe Anual de Acceso a los Medicamentos huérfanos 2021

Con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, la Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos (AELMHU)  ha presentado su Informe Anual de Acceso de los Medicamentos Huérfanos en España que analiza la evolución y la situación actual de los medicamentos huérfanos en España.

El informe revela que en 2021 se ha producido una mejora en el acceso, en los tiempos de aprobación y en la financiación de medicamentos huérfanos, respecto al año anterior en el que se acusó el impacto de la pandemia de Covid-19. En el último año se han incluido en el Sistema Nacional de Salud (SNS) 14 nuevos medicamentos huérfanos, frente a los 5 aprobados en 2020, con lo que el número actual de medicamentos huérfanos financiados es de 56.

A pesar de estos ratios, sólo el 50% de los medicamentos huérfanos que han llegado a nuestro país están financiados por el SNS, siendo una proporción muy similar a la que se ha mantenido en los últimos años (48% en 2019 y 46% en 2020). El tiempo medio para obtener dicha financiación ha sido de 24 meses, 11 menos que en 2020, si bien el promedio todavía se encuentra lejos de los 14 meses de 2019.

Informe Anual de Acceso a los Medicamentos huérfanos 2021

19-11-2021
Ceremonia de entrega de los Premios honoríficos AELMHU 2021

La Asociación Española de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos (AELMHU) celebró este jueves el acto de entrega de sus premios honoríficos con motivo del X Aniversario de la institución, en el que ha destacado el reconocimiento a Andalucía y Extremadura como las Comunidades pioneras en la creación de una estrategia autonómica en enfermedades raras en España, desarrolladas en los años 2008 y 2010, respectivamente.

Mª Jesús Lamas, Directora de la Agencia Española del Medicamento y Productos Sanitarios (AEMPS), fue la encargada de inaugurar la ceremonia de entrega de premios y la ex Ministra de Sanidad y Vicepresidenta Segunda del Congreso, Ana Pastor, clausuró la jornada.

Ceremonia de entrega de los Premios honoríficos AELMHU 2021

02-09-2021
AELMHU nombra a María José Sánchez Losada nueva presidenta

María José Sanchez, Directora General de CSL Behring , ha sido nombrada nueva presidenta de la Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos (AELMHU), en sustitución de Jorge Capapey, VP, Head of Commercial CEMEA en Alnylam, que se mantendrá en la junta directiva como Vicepresidente.

Contará también en la junta con el apoyo de los vicepresidentes: Leticia Beleta, Directora General de Alexion AstraZeneca Rare Disease en España, David Moreno, Director General de PTC Therapeutics en España.

AELMHU nombra a María José Sánchez Losada nueva presidenta

20-05-2021
AELMHU presenta el Informe Anual sobre Ensayos Clínicos en Enfermedades Raras en España.

Con motivo del Día Mundial del Ensayo Clínico, la Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos (AELMHU) presenta cada 20 de mayo su Informe Anual sobre Ensayos Clínicos en Enfermedades Raras en España.

AELMHU presenta el Informe Anual sobre Ensayos Clínicos en Enfermedades Raras en España.

24-03-2021
AELMHU recibe el premio “España en el corazón" promovido por ASEDEF y TAQ Distinciones

El galardón reconce el compromiso constante de AELMHU por mejorar la salud y la calidad de vida de los pacientes con enfermedades minoritarias. Con estos premios, ASEDEF quiere poner el acento en el esfuerzo de todos aquellos que han dado lo mejor de sí mismos durante la crisis del Covid-19, como símbolo de solidaridad, unidad y esfuerzo.

AELMHU recibe el premio “España en el corazón”  promovido por ASEDEF y TAQ Distinciones

22-02-2021
España sólo financia 4 de cada 10 medicamentos huérfanos aprobados en Europa

Según el informe anual de AELMHU, en 2020 solo se han financiado 5 nuevos medicamentos huérfanos en España, un 45% menos que 2019. A pesar de la especial vulnerabilidad que presentan los pacientes con enfermedades raras, los retrasos en los procesos de financiación de estos nuevos tratamientos aumentó durante la pandemia hasta superar de media los 33 meses.

España sólo financia 4 de cada 10 medicamentos huérfanos aprobados en Europa

23-01-2021
La calidad de vida del paciente debe priorizar los criterios de financiación de medicamentos huérfanos

Según las conclusiones del estudio FinMHU-MCDA que evalúa los factores que determinan la financiación de tratamientos en enfermedades raras el alcance del beneficio terapéutico, la gravedad de la enfermedad o la existencia de alternativas terapéuticas destacan también entre los criterios más relevantes para el grupo de expertos multidisciplinar que ha desarrollado el estudio desarrollado y coordinado por Pharmacoeconomics & Outcomes Research Iberia (PORIB) con el apoyo de AELMHU, el estudio ha permitido establecer la importancia de diferentes criterios para valorar la financiación de medicamentos huérfanos, considerando las preferencias de varios expertos involucrados en el ámbito de las enfermedades raras. El proyecto se desarrolló en tres fases, partiendo de una selección de 13 criterios de financiación potencialmente relevantes.

La calidad de vida del paciente debe priorizar los criterios de financiación de medicamentos huérfanos

08-09-2020
Marian Corral, nueva directora ejecutiva de AELMHU

"La Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultra-huérfanos (AELMHU) ha anunciado el nombramiento de Marian Corral, como nueva directora ejecutiva para seguir intensificando la labor de la asociación en la proyección del valor y la función de los medicamentos huérfanos y ultrahuérfanos en España. Con amplia experiencia en gestión de asociaciones y fundaciones, Marian Corral pretende dar un nuevo impulso a la organización poniendo en valor los medicamentos huérfanos y las terapias avanzadas desde una perspectiva colaborativa y transparente contempla entre sus prioridades de gestión asegurar el acceso rápido y equitativo en España a las terapias dirigidas a pacientes con enfermedades noritarias"

Marian Corral, nueva directora ejecutiva de AELMHU

27-07-2020
AELMHU se refuerza con la incorporación de Amryt Pharma, Avexis, Gw Pharmaceuticals y Ultragenyx

La Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos crece con cuatro nuevas compañías agrupando ya a 20 empresas farmacéuticas y biotecnológicas presentes en España. La asociación espera que este crecimiento sirva para reforzar la puesta en marcha de iniciativas de divulgación, debate y puesta en valor de los medicamentos huérfanos. AMRYT Pharma, AveXis, GW Pharmaceuticals y Ultragenyx son compañías farmacéuticas dedicadas al ámbito de la investigación y desarrollo de los medicamentos huérfanos para el beneficio de las personas afectadas con enfermedades minoritarias.

Con estas 4 nuevas incorporaciones, AELMHU fortalece su representatividad al agrupar a 20 laboratorios especializados en la investigación de terapias y medicamentos huérfanos para pacientes con enfermedades minoritarias en España.

AELMHU se refuerza con la incorporación de Amryt Pharma, Avexis, Gw Pharmaceuticals y Ultragenyx

03-06-2020
AELMHU renueva su Junta Directiva

Presidida por Jorge Capapey, Director General de Alnylam en España, la nueva junta contará tres vicepresidencias: Mª José Sánchez, Directora General de CSL Behring en España y Portugal; Leticia Beleta, Directora General de Alexion en España y David Moreno, Director General de PTC Therapeutics en España.

La asociación quiere seguir poniendo en valor los medicamentos huérfanos y las terapias avanzadas, potenciando el acceso rápido e igualitario a los pacientes de estas patologías minoritarias.
La nueva Junta Directiva está compuesta por profesionales con amplia experiencia en el área de las enfermedades minoritarias y que representan a empresas altamente innovadoras centradas en el desarrollo de tratamientos para necesidades médicas no cubiertas de estas enfermedades, orientados a mejorar la calidad de vida de los pacientes.

El presidente de la asociación, Jorge Capapey, ha destacado la situación compleja en la que se encuentra la sanidad española tras la crisis del COVID-19, resaltando que uno de los principales retos de AELMHU será trabajar para conseguir que el cuidado de los pacientes con estas patologías no se vea impactado de forma negativa.

AELMHU renueva su Junta Directiva