AELMHU ha participado en el VII Simposio del Observatorio de la Sanidad de EL ESPAÑOL que se ha celebrado en Madrid desde el 5 al 8 de octubre bajo el título ‘Sanidad 2030, del diagnóstico a la acción.
Patricia San Segundo, responsable de Relaciones Institucionales de AELMHU ha participado en la mesa redonda ‘Enfermedades raras: innovación, avances y desafíos pendientes’ junto a Román Latorre, director general de Sobi y Ángel García-Bravo López-Tofiño, miembro de la Junta Directiva de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), en un diálogo que ha permitido abordar los principales retos desde la perspectiva de la industria especializada y de los pacientes.
Desde AELMHU, Patricia San Segundo ha defendido la necesidad de avanzar hacia procedimientos de evaluación y financiación más ágiles y adaptados a la singularidad de los medicamentos huérfanos, capaces de gestionar la incertidumbre sin convertirla en una barrera para el acceso.
La incertidumbre también es un hándicap importante a la hora de lograr inversiones, como ha apuntado Román Latorre, quien ha valorado que desde la administración existe una voluntad de mejora y buena predisposición
La representante de AELMHU también ha incidido en que sostenibilidad y acceso no deben plantearse como objetivos contrapuestos.
“Necesitamos avanzar hacia modelos de financiación basados en valor y ampliar nuestra forma de entender ese valor, incorporando resultados clínicos, funcionales y sociales relevantes para los pacientes”, ha destacado Patricia San Segundo.
Todo ello debe permitir gestionar adecuadamente los recursos y conseguir que las decisiones de financiación se traduzcan en acceso efectivo y equitativo.
Ante el nuevo escenario político, Patricia San Segundo ha recordado la importancia de preservar los avances alcanzados y dar continuidad a lo que ha funcionado, con un marco estable, predecible y adaptado a las particularidades de las enfermedades raras, que permita a las compañías especializadas seguir investigando, invirtiendo y desarrollando nuevas opciones terapéuticas para necesidades médicas todavía no cubiertas.
“Un cambio de legislatura no debería significar empezar de cero. Las enfermedades raras necesitan políticas con continuidad, diálogo y visión a largo plazo”, ha señalado Patricia San Segundo.
Desde el punto de vista de los pacientes, García-Bravo ha denunciado que de nada sirve la innovación si no termina llegando a los afectados. Para ello son necesarios “modelos que agilicen el proceso“, ya que “en enfermedades raras el tiempo es decisivo”. En este sentido, el miembro de la Junta Directiva de FEDER ha reclamado la figura del paciente experto para que esté presente en todo el proceso. “No todo es lo económico. Hay una parte psicosocial que rodea al paciente y a la familia que es clave”, ha recordado.
En general, durante la VII edición del Observatorio de la Sanidad se han abordado los grandes desafíos y oportunidades de la sanidad en España para transformar los sistemas sanitarios actuales en modelos predictivos, sostenibles y centrados en las personas gracias a la revolución digital y la introducción de la inteligencia artificial. El objetivo es alcanzar la plena competitividad como elemento clave de desarrollo.
El evento ha contado con la participación de altos cargos de la Administración, como Javier Padilla, secretario de Estado de Sanidad; César Hernández García, director de la Cartera Común de Servicios del Sistema Nacional de Salud (SNS) y de Farmacia del Ministerio de Sanidad y Pedro Gullón, director general de Salud Pública y Equidad en Salud del Ministerio de Sanidad.
Además, han participado representantes autonómicos de Andalucía, Madrid, Castilla-La Mancha, Castilla y León, Comunidad Valenciana y La Rioja; además de portavoces de las principales empresas y asociaciones sanitarias de nuestro país y destacados especialistas del sector.