NOTAS DE PRENSA
La Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos (AELMHU) ha hecho entrega de la VIII edición de sus premios anuales, con los que reconoce las contribuciones más destacadas de instituciones, asociaciones de pacientes y profesionales de la salud en el ámbito de las enfermedades raras.
La Dra. Carmen Ayuso, el enfermero Pedro Soriano, el proyecto ACROFAST, la campaña 'El viaje de Nica' y Red ÚNICAS reciben los galardones este año, que distinguen la investigación, la innovación asistencial y la divulgación en el ámbito de las enfermedades raras.
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En España, alrededor de 3,4 millones de personas conviven con alguna enfermedad rara. Para muchas de ellas, la innovación terapéutica puede representar la única alternativa disponible. Los medicamentos huérfanos son aquellos destinados a prevenir, diagnosticar o tratar enfermedades raras, pero su desarrollo presenta retos específicos derivados del reducido número de pacientes, la limitada disponibilidad de evidencia y la elevada necesidad médica no cubierta.
Ante la próxima cita electoral y el proceso de elaboración de los programas de las principales formaciones políticas, la Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos (AELMHU) ha presentado diez prioridades para la próxima legislatura con las que reclama un compromiso transversal con las enfermedades raras y sus tratamientos, que implique tanto a las políticas sanitarias como a las industriales, científicas, económicas y de competitividad.
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La Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos (AELMHU) y la Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP) han firmado un convenio marco de colaboración para avanzar en iniciativas conjuntas orientadas a mejorar el acceso a la innovación, contribuir a la sostenibilidad del sistema sanitario y la participación de los pacientes en la toma de decisiones en salud.
El acuerdo establece un marco de colaboración entre ambas entidades para identificar intereses comunes, coordinar actuaciones conjuntas y optimizar esfuerzos que contribuyan a dar respuesta a los principales retos del sistema sanitario. Entre ellos se encuentran el acceso a los medicamentos huérfanos y ultrahuérfanos, las terapias avanzadas, la evaluación de la innovación, la generación de evidencia y la reducción de las desigualdades en la atención sanitaria.
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La Dra. Carmen Ayuso García, el enfermero-divulgador Pedro José Soriano, los proyectos Red ÚNICAS, impulsado por el Consejo Interterritorial del SNS, y ACROFAST y la campaña ‘El Viaje de Nica’ son los protagonistas de la VIII edición de los Premios AELMHU, que reconocen el trabajo de profesionales, investigadores, proyectos y entidades que contribuyen a avanzar en el conocimiento de las enfermedades raras, mejorar la atención a los pacientes y acercar estas patologías a la sociedad. Estos premios son concedidos anualmente por la Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos (AELMHU).
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Las asociaciones españolas del sector del medicamento y la cosmética han presentado un informe sobre el impacto y los nuevos desafíos regulatorios, económicos y operacionales derivados de la Directiva (UE) 2024/3019.
AELMHU, Aeseg, Anefp, AseBio, BioSim, Farmaindustria y Stanpa compartimos el objetivo ambiental de la normativa, pero consideramos que el régimen de responsabilidad ampliada del productor propuesto vulnera el principio de quien contamina paga y resulta contrario a los principios de proporcionalidad y no discriminación.
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La Asociación considera que la medida carece de una justificación sanitaria y rompe con el tratamiento diferenciado que la normativa europea reconoce a estos medicamentos. Estos tratamientos ya están sometidos a uno de los sistemas de evaluación y financiación más exigentes del Sistema Nacional de Salud.
Las medidas económicas que reduzcan el atractivo del mercado español pueden repercutir en la disponibilidad de nuevas opciones terapéuticas para los pacientes
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El sector farmacéutico especializado en enfermedades raras no solo se ha consolidado como un ámbito estratégico para la innovación sanitaria, sino también como uno de los segmentos con empleo más estable y cualificado del país. Así lo refleja la «Radiografía del empleo del sector farmacéutico especializado en enfermedades raras», elaborado por la consultora de recursos humanos AdQualis Human Results con la colaboración con la Asociación Española de Laboratorios e Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos (AELMHU).
El estudio, realizado sobre una muestra de más de 30 compañías con actividad en España, ofrece la primera fotografía del empleo en este ámbito, cuantificando tanto el volumen y la calidad del empleo como sus perspectivas de crecimiento y los principales retos para atraer y desarrollar talento especializado.
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Las asociaciones españolas del sector del medicamento y la cosmética lanzan un comunicado conjunto sobre la Directiva Europea de Tratamiento de Aguas Residuales Urbanas.
AELMHU, Aeseg, Anefp, AseBio, BioSim, Farmaindustria y Stanpa compartimos el objetivo ambiental de la normativa, pero consideramos que el régimen de responsabilidad ampliada del productor propuesto vulnera el principio de quien contamina paga y resulta contrario a los principios de proporcionalidad y no discriminación.
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La Asociación Nacional de Informadores de la Salud (ANIS) y la Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos (AELMHU) organizan una nueva edición de la Jornada de Formación para Periodistas sobre Enfermedades Raras y Medicamentos Huérfanos.
El objetivo de esta formación, impartida por profesionales de gran prestigio nacional en el ámbito sanitario, ha sido crear un espacio de encuentro en el que los informadores de la salud consigan una mejor especialización sobre las enfermedades raras y los medicamentos huérfanos. En concreto, los ponentes han realizado un análisis sobre el estado de la investigación, el acceso y la financiación de las enfermedades raras y los medicamentos huérfanos, así como de los retos pendientes para los pacientes.
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La Asamblea de la Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos (AELMHU), integrada por sus 29 compañías asociadas, ha elegido a la nueva Junta Directiva de la Asociación para el periodo 2026-2028.
Beatriz Perales (Sobi) continuará como presidenta de AELMHU durante los próximos dos años. Iván Silva (Kyowa Kirin), José Luis Moreno (Ultragenyx), Sergio Bullón (Alnylam), María Fernández (Amgen), Iria Nieto (PTC Therapeutics) y Angelino Ruiz (UCB) completan la nueva Junta Directiva.
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