Presidida por Jorge Capapey, Director General de Alnylam en España, la nueva junta contará tres vicepresidencias: Mª José Sánchez, Directora General de CSL Behring en España y Portugal; Leticia Beleta, Directora General de Alexion en España y David Moreno, Director General de PTC Therapeutics en España.

La asociación quiere seguir poniendo en valor los medicamentos huérfanos y las terapias avanzadas, potenciando el acceso rápido e igualitario a los pacientes de estas patologías minoritarias.
La nueva Junta Directiva está compuesta por profesionales con amplia experiencia en el área de las enfermedades minoritarias y que representan a empresas altamente innovadoras centradas en el desarrollo de tratamientos para necesidades médicas no cubiertas de estas enfermedades, orientados a mejorar la calidad de vida de los pacientes.

El presidente de la asociación, Jorge Capapey, ha destacado la situación compleja en la que se encuentra la sanidad española tras la crisis del COVID-19, resaltando que uno de los principales retos de AELMHU será trabajar para conseguir que el cuidado de los pacientes con estas patologías no se vea impactado de forma negativa.