NOTAS DE PRENSA

11-11-2022

La Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos (AELMHU) ha hecho entrega, ayer por la tarde, de sus premios anuales en un acto celebrado en el Espacio Bertelsmann en Madrid.

En esta cuarta edición, los galardonados han sido el Hospital San Joan de Déu de Barcelona por el proyecto ‘La casa de Sofía’, en la categoría de mejor proyecto asistencial sobre Enfermedades Raras (EE.RR.); la Asociación MPS-Lisosomales España por el proyecto ‘Primer certamen de fotografía y cortometraje de EE.RR., el cumpleaños de Estela’, en la categoría de mejor proyecto de divulgación, difusión y sensibilización sobre EE.RR; y el doctor y científico Francesc Palau Martínez, en la categoría de mejor trayectoria profesional en el campo de estas enfermedades minoritarias.

Asimismo, AELMHU ha querido hacer un reconocimiento especial a la Fundación Mehuer concediéndoles el Premio honorífico de este año por su compromiso con el conocimiento social y el fomento de la investigación de las EE.RR.

Ceremonia de entrega Premios AELMHU 2022

13-09-2022
AELMHU sigue creciendo con la incorporación de nuevos socios

La Asociación se refuerza gracias a la incorporación de cuatro nuevos socios: Ferrer, GenSight Biologics, Insmed y UCB, consolidando su influencia y representatividad en España en el ámbito de los medicamentos huérfanos y ultrahuérfanos, indicados para pacientes con enfermedades raras.

Junto a estas nuevas compañías, la Asociación se reivindica como un referente en el sector farmacéutico y biotecnológico y recalca su compromiso por contribuir a mejorar la situación y calidad de vida de las personas y familias que padecen enfermedades poco frecuentes, impulsando el conocimiento de sus patologías y el reconocimiento del valor terapéutico y social de los medicamentos huérfanos.

AELMHU sigue creciendo con la incorporación de nuevos socios

04-07-2022
Informes de Posicionamiento Terapéutico de medicamentos huérfanos

La evaluación de los medicamentos huérfanos está retrasando el acceso a la innovación por parte de los pacientes españoles con Enfermedades Raras (EE.RR.). Esta es la principal conclusión que se desprende del primer Análisis de los Informes de Posicionamiento Terapéutico de MM.HH. elaborado en nuestro país. Un proyecto pionero desarrollado por la Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos (AELMHU) en su objetivo de proporcionar el mayor número de datos e indicadores de acceso en España.

A pesar de que todos los medicamentos huérfanos superan un exhaustivo análisis por parte de la Agencia Europea del Medicamento (EMA), en el que participan las agencias de los distintos Estados Miembro, cuando llegan a nuestro país inician un largo proceso de reevaluación en el que las instituciones españolas vuelven a examinar su eficacia, así como el impacto presupuestario que causan.

Como viene reclamando la propia Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios (AEMPS), es necesario dotar a este organismo de los suficientes medios económicos y humanos para hacer frente a un volumen ingente de expedientes que crece cada año.

Resumen Ejecutivo
Infografía del Informe
Informes de Posicionamiento Terapéutico de medicamentos huérfanos

02-06-2022
María José Sánchez Losada, reelegida presidenta de AELMHU

La Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos (AELMHU) ha reelegido a María José Sánchez Losada como presidenta, tras la celebración de las elecciones a su Junta Directiva. Esta reelección implica seguir con el proyecto de mejora de la calidad de vida de los pacientes con enfermedades raras, impulsando el valor terapéutico y social de los medicamentos huérfanos.

La nueva Junta Directiva se completa con José Luis Moreno Sánchez, como vicepresidente; David Moreno Alforcea, secretario y vocal; Sergio Bullón Avendaño, como tesorero y vocal; y Jordi Casals Ferragut, como vocal.

María José Sánchez Losada, reelegida presidenta de AELMHU

20-05-2022
AELMHU presenta el Informe Anual sobre Ensayos Clínicos en Enfermedades Raras en España

Un año más, el 20 de mayo, con motivo de la celebración del Día Mundial del Ensayo Clínico, la Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos (AELMHU) presenta su Informe Anual sobre Ensayos Clínicos en Enfermedades Raras en España.

Esta memoria refleja que nuestro país sigue incrementando exponencialmente su apuesta por la investigación en Ensayos Clínicos centrados, específicamente, en las patologías minoritarias con 225 estudios autorizados. Un dato que implica que el 23% de los nuevos estudios se orientan a las enfermedades poco frecuentes.

AELMHU presenta el Informe Anual sobre Ensayos Clínicos en Enfermedades Raras en España

21-02-2022
Informe Anual de Acceso a los Medicamentos huérfanos 2021

Con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, la Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos (AELMHU)  ha presentado su Informe Anual de Acceso de los Medicamentos Huérfanos en España que analiza la evolución y la situación actual de los medicamentos huérfanos en España.

El informe revela que en 2021 se ha producido una mejora en el acceso, en los tiempos de aprobación y en la financiación de medicamentos huérfanos, respecto al año anterior en el que se acusó el impacto de la pandemia de Covid-19. En el último año se han incluido en el Sistema Nacional de Salud (SNS) 14 nuevos medicamentos huérfanos, frente a los 5 aprobados en 2020, con lo que el número actual de medicamentos huérfanos financiados es de 56.

A pesar de estos ratios, sólo el 50% de los medicamentos huérfanos que han llegado a nuestro país están financiados por el SNS, siendo una proporción muy similar a la que se ha mantenido en los últimos años (48% en 2019 y 46% en 2020). El tiempo medio para obtener dicha financiación ha sido de 24 meses, 11 menos que en 2020, si bien el promedio todavía se encuentra lejos de los 14 meses de 2019.

Informe Anual de Acceso a los Medicamentos huérfanos 2021

19-11-2021
Ceremonia de entrega de los Premios honoríficos AELMHU 2021

La Asociación Española de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos (AELMHU) celebró este jueves el acto de entrega de sus premios honoríficos con motivo del X Aniversario de la institución, en el que ha destacado el reconocimiento a Andalucía y Extremadura como las Comunidades pioneras en la creación de una estrategia autonómica en enfermedades raras en España, desarrolladas en los años 2008 y 2010, respectivamente.

Mª Jesús Lamas, Directora de la Agencia Española del Medicamento y Productos Sanitarios (AEMPS), fue la encargada de inaugurar la ceremonia de entrega de premios y la ex Ministra de Sanidad y Vicepresidenta Segunda del Congreso, Ana Pastor, clausuró la jornada.

Ceremonia de entrega de los Premios honoríficos AELMHU 2021

02-09-2021
AELMHU nombra a María José Sánchez Losada nueva presidenta

María José Sanchez, Directora General de CSL Behring , ha sido nombrada nueva presidenta de la Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos (AELMHU), en sustitución de Jorge Capapey, VP, Head of Commercial CEMEA en Alnylam, que se mantendrá en la junta directiva como Vicepresidente.

Contará también en la junta con el apoyo de los vicepresidentes: Leticia Beleta, Directora General de Alexion AstraZeneca Rare Disease en España, David Moreno, Director General de PTC Therapeutics en España.

AELMHU nombra a María José Sánchez Losada nueva presidenta

20-05-2021
AELMHU presenta el Informe Anual sobre Ensayos Clínicos en Enfermedades Raras en España.

Con motivo del Día Mundial del Ensayo Clínico, la Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos (AELMHU) presenta cada 20 de mayo su Informe Anual sobre Ensayos Clínicos en Enfermedades Raras en España.

AELMHU presenta el Informe Anual sobre Ensayos Clínicos en Enfermedades Raras en España.

24-03-2021
AELMHU recibe el premio “España en el corazón" promovido por ASEDEF y TAQ Distinciones

El galardón reconce el compromiso constante de AELMHU por mejorar la salud y la calidad de vida de los pacientes con enfermedades minoritarias. Con estos premios, ASEDEF quiere poner el acento en el esfuerzo de todos aquellos que han dado lo mejor de sí mismos durante la crisis del Covid-19, como símbolo de solidaridad, unidad y esfuerzo.

AELMHU recibe el premio “España en el corazón”  promovido por ASEDEF y TAQ Distinciones