Con motivo del Día Nacional de la Fibrosis Quística, entrevistamos a Esther Quintana, presidenta de la Sociedad Española de Fibrosis Quística (SEFQ), neumóloga de adultos y responsable de la Unidad de Fibrosis Quística del Hospital Universitario Virgen del Rocío de Sevilla, y Pedro Mondéjar, presidente electo de la SEFQ, pediatra especialista en Neumología y responsable de la Unidad de Fibrosis Quística del Hospital Clínico Universitario Virgen de la Arrixaca de Murcia.

Con motivo de la Semana Mundial de las Inmunodeficiencias Primarias, desde AELMHU hemos entrevistado a Pere Soler Palacín, jefe del Servicio de Pediatría del Hospital Universitario Vall d’Hebron y presidente de la Barcelona PID Foundation, para analizar los principales desafíos en el abordaje de estas patologías.

En el marco del Día Mundial de la Hemofilia, que se celebra cada año el 17 de abril, desde AELMHU hemos entrevistado a Lara Formariz, presidenta de la Asociación Vizcaína de Hemofilia (AHEVA), vocal de la Federación Española de Hemofilia (FEDHEMO) y miembro de su Comisión de Mujeres, para reflexionar sobre las barreras históricas, los retos actuales y los avances logrados para las mujeres que sufren estas patologías.

Con motivo del Día Mundial de la Enfermedad de Pompe, que se celebra este 15 de abril, entrevistamos a Manuel Cobos, tesorero de la Asociación Española de Enfermos de Pompe (AEEPOMPE), quien ofrece una visión integral, tanto desde la experiencia personal como el conocimiento técnico, sobre los retos actuales, los avances logrados y las prioridades de futuro para las personas que conviven con esta patología.

En el marco del Día Mundial del Síndrome de Cushing, que se celebra cada año el 8 de abril, entrevistamos a Florina Tudorache Serbanica, de 46 años, paciente con enfermedad de Cushing, que describe la patología como “un ladrón invisible” que le arrebató su vida anterior. Así lo expresa de forma literal: “El Cushing para mí ha sido como un ladrón invisible que me robó la vida que tenía antes de la intervención”.

Entrevista a la Dra. Roser Torra, presidenta de la Asociación Renal Europea (ERA), jefa de Nefrología Clínica y Coordinadora de la Unidad de Enfermedades Renales Hereditarias del Departamento de Nefrología de la Fundació Puigvert de Barcelona, con motivo del Mes de Concienciación de la Enfermedad de Fabry.

Entrevista a la Dra. Pilar Rodríguez Ortega, especialista en Endocrinología y Nutrición del Hospital Juan Ramón Jiménez, sobre el presente y futuro de las lipodistrofias, la importancia de detectarlas a tiempo y la necesidad de avanzar hacia un modelo asistencial más coordinado, equitativo y centrado en el paciente.

Este domingo, 8 de marzo, se celebra el Día Internacional de la Mujer. Compartimos las historias de tres profesionales que forman parte del Grupo de Trabajo de Acceso de AELMHU y que desempeñan roles clave en la industria farmacéutica: María Baquerizo, Country Manager Spain en Avanzanite Bioscience, María Fernández, directora de Acceso al Mercado y Relaciones Institucionales en Amgen España, y Susana Simón, directora de Acceso al Mercado y Experiencia de Paciente en Alexion Pharmaceuticals.

Entrevista a Juan Carrión, presidente de FEDER, con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras 2026, para abordar las principales necesidades y desafíos a los que se enfrentan las 3,4 millones de personas con enfermedades raras en España.

Con motivo de la celebración del Día Nacional de las Enfermedades Neuromusculares, entrevistamos a Manuel Rego y Begoña Martín, presidente y directora de la Federación ASEM, para conocer de primera mano los retos, avances y necesidades de las personas afectadas y de sus familias.