ENTREVISTAS
11-2018
Entrevista con Miguel Ángel Ruiz Carabias. Director de la Asociación de Enfermedades Raras D’Genes
Director de la Asociación de Enfermedades Raras D’Genes.
10-2018
Entrevista a Aitor Aparicio García, director Gerente del Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (CREER)
«Nuestro objetivo fundamental es mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por enfermedades raras y sus familias»
10-2018
Entrevista Umberto Stefanutti, Director General de Vertex Pharmaceuticals
Socio de AELMHU
06-2018
Entrevista a Carmen Laborda. Psicóloga de FEDER-Madrid
«Cada enfermedad tiene su especificidad, pero hay una serie de necesidades que todas comparten»
02-2018
Entrevista a Encarna Guillén, jefa del grupo de investigación de Genética Clínica y Enfermedades Raras del Hospital Clínico Universitario Virgen de la Arrixaca (Murcia)
«El asesoramiento genético va a ser una herramienta de prevención fundamental en las enfermedades raras»
11-2017
Entrevista a Julián Isla, director de investigación de la Federación Europea para el Síndrome de Dravet
«El principal activo de los grupos de pacientes es el conocimiento que tienen de su enfermedad y sus datos»
11-2017
Entrevista Sergio Teixeira, Director General de Biogen
Socio de AELMHU
09-2017
Entrevista a Giuseppe Chiericatti, Director General de Chiesi en España
Socio de AELMHU
06-2017
Entrevista al profesor Manel Esteller, director del Programa de Epigenética y Biología del Cáncer del Instituto de Investigación Biomédica de Bellvitge (IDIBELL)
«Una de cada cuatro enfermedades minoritarias presenta alteraciones de un gen epigenético»
06-2017
Entrevista a Juan Carrión Tudela, presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER)
«La investigación es nuestra esperanza, es futuro»
