ENTREVISTAS

11-2018

Entrevista al Dr. Miguel García Ribes, coordinador del Grupo de Trabajo de Genética Clínica y Enfermedades Raras de semFYC.

«Los pacientes con enfermedades raras han de recibir la misma atención que cualquier paciente crónico de nuestro sistema sanitario»

Miguel garcía ribes
11-2018

Entrevista al Dr. Antonio Fontaellas Romá

Investigador del Centro de Investigación Médica Aplicada de la Universidad de Navarra

Antonio Fontaellas Romá
11-2018

Entrevista al Dr. Joan Albert Barberá Mir

Jefe del Servicio de Neumología y Alergia Respiratoria. Hospital Clinic de Barcelona. Coordinador de la Línea de Investigación en Hipertensión Pulmonar del CIBERES

Joan Albert Barberá Mir
11-2018

Entrevista a la Prof. Margarita Ugarte Pérez

Directora del Centro de Diagnóstico de Enfermedades Moleculares de la Universidad Autónoma de Madrid...

Prof. Margarita Ugarte Pérez
11-2018

Entrevista con Miguel Ángel Ruiz Carabias. Director de la Asociación de Enfermedades Raras D’Genes

Director de la Asociación de Enfermedades Raras D’Genes.

Miguel Ángel Ruiz Carabias
10-2018

Entrevista a Aitor Aparicio García, director Gerente del Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (CREER)

«Nuestro objetivo fundamental es mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por enfermedades raras y sus familias»

Aitor aparicio
10-2018

Entrevista Umberto Stefanutti, Director General de Vertex Pharmaceuticals

Socio de AELMHU

Umberto Stefanutti
06-2018

Entrevista a Carmen Laborda. Psicóloga de FEDER-Madrid

«Cada enfermedad tiene su especificidad, pero hay una serie de necesidades que todas comparten»

carmen laborda
02-2018

Entrevista a Encarna Guillén, jefa del grupo de investigación de Genética Clínica y Enfermedades Raras del Hospital Clínico Universitario Virgen de la Arrixaca (Murcia)

«El asesoramiento genético va a ser una herramienta de prevención fundamental en las enfermedades raras»

Encarna Guillén
11-2017

Entrevista a Julián Isla, director de investigación de la Federación Europea para el Síndrome de Dravet

«El principal activo de los grupos de pacientes es el conocimiento que tienen de su enfermedad y sus datos»

Julián Isla