ENTREVISTAS
LHON: la importancia de las asociaciones de pacientes en enfermedades raras
Con motivo del Día Mundial de la neuropatía óptica hereditaria de Leber (LHON), entrevistamos a Guillermo Yriarte, presidente de ASANOL.
Fibrosis quística: logros y retos pendientes
Con motivo del Día Mundial de la fibrosis quística, que se celebra cada año el 8 de septiembre, entrevistamos a Juan Da Silva, presidente de la Federación Española de Fibrosis Quística (FEFQ), quien repasa la evolución del colectivo, los logros conseguidos y los retos aún pendientes en el abordaje de esta enfermedad.
Qué es la Fiebre Mediterránea Familiar
Con motivo del Mes de las Enfermedades Autoinflamatorias, hablamos con Cuca Paulo, presidenta de Stop FMF (Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios).
Día de la Enfermedad de Células Falciforme
Hablamos con Rosalía Segura, secretaria de la Asociación de Anemia Falciforme de España (ASAFE), y paciente, con motivo del Día Mundial de las Células Falciformes sobre el día a día con esta enfermedad, la importancia del diagnóstico temprano y el poder del asociacionismo para no sentirse sola.
La vida con Miastenia
Este 2 de junio se celebra el Día Internacional de la Miastenia, una fecha poco conocida, pero fundamental para quienes padecen esta enfermedad rara. Hablamos con Raquel Pardo, presidenta de AMES, y paciente de esta misma patología.
Neurofibromatosis: síntomas y afectación psicológica
Con motivo del día mundial de la Neurofibromatosis, hablamos con Aitana Aguilera, psicóloga de la Asociación de Afectados, para conocer el impacto físico y emocional de esta enfermedad rara en niños y adolescentes
Mucopolisacaridosis: padecer una enfermedad lisosomal rara
Con motivo del día Mundial de la Mucopolisacaridadosis, una patología lisosomal poco frecuente, hablamos con Jordi Cruz, director de la Asociación MPS Lisosomales y con Chema, un paciente de esta enfermedad que, a través de su historia, demuestra que la vida es, sin duda, cuestión de actitud.
Día Mundial de la Enfermería: el vínculo que transforma la atención hospitalaria
Entrevista con Miguel Ángel Tremiño, enfermero de Medicina Interna del Hospital General de Elche, encargado de tratar a los pacientes adultos con enfermedades minoritarias, para dar visibilidad al papel tan importante que desempeña esta profesión con los pacientes de enfermedades poco frecuentes.
Qué es la talasemia y cómo se vive con ella
Con motivo del día Mundial de la Talasemia, hablamos con Secundino Sacristán, paciente con talasemia mayor y presidente de ALHETA (Asociación Española de Lucha contra las Hemoglobinopatías y Talasemias).
¿Qué significa padecer Hipertensión Pulmonar?
Entrevista a Enrique Carazo, presidente de la FCHP (Fundación contra la Hipertensión Pulmonar) con motivo del Día Mundial de esta patología.
