Entrevista a la Dra. Roser Torra, presidenta de la Asociación Renal Europea (ERA), jefa de Nefrología Clínica y Coordinadora de la Unidad de Enfermedades Renales Hereditarias del Departamento de Nefrología de la Fundació Puigvert de Barcelona, con motivo del Mes de Concienciación de la Enfermedad de Fabry.

Entrevista a la Dra. Pilar Rodríguez Ortega, especialista en Endocrinología y Nutrición del Hospital Juan Ramón Jiménez, sobre el presente y futuro de las lipodistrofias, la importancia de detectarlas a tiempo y la necesidad de avanzar hacia un modelo asistencial más coordinado, equitativo y centrado en el paciente.

Este domingo, 8 de marzo, se celebra el Día Internacional de la Mujer. Compartimos las historias de tres profesionales que forman parte del Grupo de Trabajo de Acceso de AELMHU y que desempeñan roles clave en la industria farmacéutica: María Baquerizo, Country Manager Spain en Avanzanite Bioscience, María Fernández, directora de Acceso al Mercado y Relaciones Institucionales en Amgen España, y Susana Simón, directora de Acceso al Mercado y Experiencia de Paciente en Alexion Pharmaceuticals.

Entrevista a Juan Carrión, presidente de FEDER, con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras 2026, para abordar las principales necesidades y desafíos a los que se enfrentan las 3,4 millones de personas con enfermedades raras en España.

Con motivo de la celebración del Día Nacional de las Enfermedades Neuromusculares, entrevistamos a Manuel Rego y Begoña Martín, presidente y directora de la Federación ASEM, para conocer de primera mano los retos, avances y necesidades de las personas afectadas y de sus familias.

En el Día Mundial de los tumores neuroendocrinos, entrevistamos a Blanca Guarás, presidenta de NET España, la asociación de pacientes que acompaña, informa y da voz a quienes conviven con este grupo de tumores.

En el Día Mundial del síndrome de quilomicronemia familiar, entrevistamos a un experto en esta patología ultrarrara, el Dr. Ovidio Muñiz, responsable de la Unidad de Lípidos y Riesgo Vascular del Hospital Virgen del Rocío de Sevilla.

En el Día Mundial de la Epidermólisis Bullosa, más conocida como piel de mariposa, entrevistamos a Natividad Romero Haro, enfermera y coordinadora de actividad asistencial y formativa de la Asociación DEBRA Piel de Mariposa.

En el Día Internacional de la hemoglobinuria paroxística nocturna (HPN), entrevistamos a Adriana Reyes, presidenta de la Asociación HPN España, quien nos cuenta su historia personal y los retos que supone esta enfermedad ultrarrara.

Con motivo del Día Mundial de la colestasis intrahepática familiar progresiva (CIFP), que se celebra cada año el 5 de octubre, entrevistamos a la Dra. María Mercadal, hepatóloga pediatra en el Hospital Vall d’Hebron de Barcelona, con el objetivo de aportar una visión clara sobre esta enfermedad hepática rara de origen genético que afecta principalmente a niños.