ENTREVISTAS
Entrevista a Cristina Pascual, experta en enfermedades hematológicas y tesorera del grupo español de Aféresis (GEA)
Entrevistamos a Cristina Pascual, experta en enfermedades hematológicas y tesorera del grupo español de Aféresis (GEA), un grupo de trabajo dependiente de la Sociedad Española de Transfusión Sanguínea y Terápia Celular y de la Sociedad Española de Hematología y Hemoterapia (SEHH) con motivo del Día Mundial de la Púrpura Trombótica Trombocitopénica Adquirida, conocida como PTTA.
Entrevista a Peter Löffelhardt MPN, presidente de MPN España
Entrevistamos a Peter Löffelhardt, paciente de policitemia vera y presidente de la Asociación de Afectados por Neoplasias Mieloproliferativas MPN, MPN España, con motivo del Día Internacional de las Neoplasias Mieloproliferativas (MPN), que se celebra este jueves 12 de septiembre.
Entrevista a Elena Arcega, presidenta de Albi España
«En el marco del día Mundial de la colangitis biliar primaria (CBP), hablamos con la presidenta de la Asociación de Pacientes Albi España, Elena Arcega»
Entrevista a Álvaro Hidalgo, presidente de la Fundación Weber
«Es necesaria una evaluación económica más holística de los medicamentos huérfanos» Álvaro Hidalgo. Profesor Titular de Fundamentos del Análisis Económico. Facultad de Ciencias Jurídicas y Sociales de la Universidad de Castilla-La Mancha. Presidente de la Fundación Weber.
Entrevista a Beatriz Muñoz Cabello, coordinadora del Plan Andaluz de Atención a las Personas Afectadas por Enfermedades Raras (PAPER)
«Es importante encontrar el equilibrio entre el acceso temprano, la seguridad y los resultados de los tratamientos»
Entrevista a Enrique Galán Gómez, coautor del Plan Integral de Enfermedades Raras de Extremadura 2019-2023.
«Actualmente no tenemos ningún paciente que no pueda ser tratado»
Entrevista a Lara Albacete Rosado. Investigadora social. OBSER (FEDER)
«La misión del OBSER es generar y compartir información para mejorar la formación, la sensibilización y el empoderamiento de las familias afectadas por enfermedades raras»
Entrevista a Jorge Mestre-Ferrándiz, Primer firmante del artículo «Análisis de la evolución en el acceso a los medicamentos huérfanos en España»
«Poco más de la mitad de los medicamentos huérfanos autorizados por la EMA están disponibles en España»
Entrevista a María Teresa Martínez Ros, directora General de Planificación, Investigación, Farmacia y Atención al Ciudadano de la Región de Murcia
«El Plan Integral de Enfermedades Raras de la Región de Murcia es un plan coral»
Entrevista a Francesc Palau, Director del Instituto Pediátrico de Enfermedades Raras del Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona
«Que no haya diagnóstico no significa que no podamos ayudar al paciente»
