ENTREVISTAS

12-2020

Entrevista a Álvaro Hidalgo, presidente de la Fundación Weber

«Es necesaria una evaluación económica más holística de los medicamentos huérfanos» Álvaro Hidalgo. Profesor Titular de Fundamentos del Análisis Económico. Facultad de Ciencias Jurídicas y Sociales de la Universidad de Castilla-La Mancha. Presidente de la Fundación Weber.

04-2020

Entrevista a Beatriz Muñoz Cabello, coordinadora del Plan Andaluz de Atención a las Personas Afectadas por Enfermedades Raras (PAPER)

«Es importante encontrar el equilibrio entre el acceso temprano, la seguridad y los resultados de los tratamientos»

02-2020

Entrevista a Enrique Galán Gómez, coautor del Plan Integral de Enfermedades Raras de Extremadura 2019-2023.

«Actualmente no tenemos ningún paciente que no pueda ser tratado»

07-2019

Entrevista a Lara Albacete Rosado. Investigadora social. OBSER (FEDER)

«La misión del OBSER es generar y compartir información para mejorar la formación, la sensibilización y el empoderamiento de las familias afectadas por enfermedades raras»

06-2019

Entrevista a Jorge Mestre-Ferrándiz, Primer firmante del artículo «Análisis de la evolución en el acceso a los medicamentos huérfanos en España»

«Poco más de la mitad de los medicamentos huérfanos autorizados por la EMA están disponibles en España»

02-2019

Entrevista a María Teresa Martínez Ros, directora General de Planificación, Investigación, Farmacia y Atención al Ciudadano de la Región de Murcia

«El Plan Integral de Enfermedades Raras de la Región de Murcia es un plan coral»

02-2019

Entrevista a Francesc Palau, Director del Instituto Pediátrico de Enfermedades Raras del Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona

«Que no haya diagnóstico no significa que no podamos ayudar al paciente»

02-2019

Entrevista a María José Sánchez Losada, Directora General de Csl Benring

Socio de AELMHU

11-2018

Entrevista a Mónica López, coordinadora del Grupo de Minoritarias de la SEMI

«Coordinamos la atención de los pacientes con enfermedades minoritarias en su llegada a la edad adulta»

11-2018

Entrevista al Dr. Miguel García Ribes, coordinador del Grupo de Trabajo de Genética Clínica y Enfermedades Raras de semFYC.

«Los pacientes con enfermedades raras han de recibir la misma atención que cualquier paciente crónico de nuestro sistema sanitario»