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«Cada enfermedad tiene su especificidad, pero hay una serie de necesidades que todas comparten»
Carmen Laborda. Psicóloga de FEDER-Madrid
«El asesoramiento genético va a ser una herramienta de prevención fundamental en las enfermedades raras»
Encarna Guillén. Pediatra y genetista clínica. Jefa del grupo de investigación de Genética Clínica y Enfermedades Raras. Hospital Clínico Universitario Virgen de la Arrixaca. Murcia
«El principal activo de los grupos de pacientes es el conocimiento que tienen de su enfermedad y sus datos»
Julián Isla. Director de investigación de la Federación Europea para el Síndrome de Dravet
«Una de cada cuatro enfermedades minoritarias presenta alteraciones de un gen epigenético»
Prof. Manel Esteller. Director del Programa de Epigenética y Biología del Cáncer del Instituto de Investigación Biomédica de Bellvitge (IDIBELL)
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