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«Es importante encontrar el equilibrio entre el acceso temprano, la seguridad y los resultados de los tratamientos»
Beatriz Muñoz Cabello. Coordinadora del Plan Andaluz de Atención a las Personas Afectadas por Enfermedades Raras (PAPER)
«Actualmente no tenemos ningún paciente que no pueda ser tratado»
Enrique Galán Gómez. Coautor del Plan Integral de Enfermedades Raras de Extremadura 2019-2023. Presidente de la Sociedad Extremeña de Enfermedades Raras. Jefe del Servicio de Pediatría del Hospital Universitario de Badajoz. Catedrático de Pediatría de la Facultad de Medicina de la Universidad de Extremadura
«La misión del OBSER es generar y compartir información para mejorar la formación, la sensibilización y el empoderamiento de las familias afectadas por enfermedades raras»
Lara Albacete Rosado. Investigadora social. OBSER (FEDER)
«Poco más de la mitad de los medicamentos huérfanos autorizados por la EMA están disponibles en España»
Jorge Mestre-Ferrándiz. Consultor económico independiente. Primer firmante del artículo «Análisis de la evolución en el acceso a los medicamentos huérfanos en España»
©2020 AELMHU
Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultra huérfanos.
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