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Entrevistas
«La misión del OBSER es generar y compartir información para mejorar la formación, la sensibilización y el empoderamiento de las familias afectadas por enfermedades raras»
Lara Albacete Rosado. Investigadora social. OBSER (FEDER)
«Poco más de la mitad de los medicamentos huérfanos autorizados por la EMA están disponibles en España»
Jorge Mestre-Ferrándiz. Consultor económico independiente. Primer firmante del artículo «Análisis de la evolución en el acceso a los medicamentos huérfanos en España»
«El Plan Integral de Enfermedades Raras de la Región de Murcia es un plan coral»
María Teresa Martínez Ros. Directora General de Planificación, Investigación, Farmacia y Atención al Ciudadano de la Región de Murcia
«Que no haya diagnóstico no significa que no podamos ayudar al paciente»
Francesc Palau. Jefe de Servicio de Medicina Genética y Director del Instituto Pediátrico de Enfermedades Raras del Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona
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