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Entrevistas
«El Plan Integral de Enfermedades Raras de la Región de Murcia es un plan coral»
María Teresa Martínez Ros. Directora General de Planificación, Investigación, Farmacia y Atención al Ciudadano de la Región de Murcia
«Que no haya diagnóstico no significa que no podamos ayudar al paciente»
Francesc Palau. Jefe de Servicio de Medicina Genética y Director del Instituto Pediátrico de Enfermedades Raras del Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona
«Coordinamos la atención de los pacientes con enfermedades minoritarias en su llegada a la edad adulta»
Mónica López. Miembro de la Unidad de Enfermedades Sistémicas y Minoritarias del Hospital Ramón y Cajal (Madrid). Coordinadora del Grupo de Minoritarias de la SEMI
«Cada enfermedad tiene su especificidad, pero hay una serie de necesidades que todas comparten»
Carmen Laborda. Psicóloga de FEDER-Madrid
El experto opina
©2019 AELMHU
Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultra huérfanos.
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