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«Coordinamos la atención de los pacientes con enfermedades minoritarias en su llegada a la edad adulta»
Mónica López. Miembro de la Unidad de Enfermedades Sistémicas y Minoritarias del Hospital Ramón y Cajal (Madrid). Coordinadora del Grupo de Minoritarias de la SEMI
«Cada enfermedad tiene su especificidad, pero hay una serie de necesidades que todas comparten»
Carmen Laborda. Psicóloga de FEDER-Madrid
«El asesoramiento genético va a ser una herramienta de prevención fundamental en las enfermedades raras»
Encarna Guillén. Pediatra y genetista clínica. Jefa del grupo de investigación de Genética Clínica y Enfermedades Raras. Hospital Clínico Universitario Virgen de la Arrixaca. Murcia
«El principal activo de los grupos de pacientes es el conocimiento que tienen de su enfermedad y sus datos»
Julián Isla. Director de investigación de la Federación Europea para el Síndrome de Dravet
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