INTERVIEWS
PTI: Mucho más que unas plaquetas bajas
La trombocitopenia inmune primaria (PTI) es una enfermedad hematológica autoinmune en la que el sistema inmunitario ataca a las propias plaquetas y puede dificultar también su producción. El 29 de septiembre es su Día Mundial y por ello hemos entrevistado a Javier Letellez, especialista de Farmacia Hospitalaria en el Hospital de Fuenlabrada (Madrid) y Miguel Ángel Martín, secretario general de la Federación Española de Hemofilia (FEDHEMO).
Glomerulopatía C3: investigar para avanzar, acompañar para no estar solo
El 25 de septiembre es el Día Mundial de la Glomerulopatía C3 y por ello desde AELMHU hemos entrevistado a Marta Roger, presidenta de la Asociación para la Información y la Investigación de las Enfermedades Renales Genéticas (AIRG), que tiene como objetivo mejorar la calidad de vida, diagnóstico y pronóstico de los pacientes de enfermedades renales genéticas.
"El cribado de colesterol en la infancia es necesario para diagnosticar la hipercolesterolemia familiar"
El Día Mundial de la Hipercolesterolemia familiar se celebra el 24 de septiembre y, por este motivo, desde AELMHU hemos entrevistado al Dr. Sergio Martínez, Catedrático de Medicina de la Universitat de València y responsable de la Unidad de Lípidos del Servicio de Endocrinología y Nutrición del Hospital Clínico Universitario de Valencia.
Formación y atención centrada en el paciente, retos pendientes en SHUa
Con motivo del Día Mundial del Síndrome Hemolítico Urémico Atípico (SHUa), desde AELMHU hemos entrevistado a Francisco Monfort, presidente de la asociación de pacientes ASHUA, y a Mireya Carratalá, secretaria, para profundizar en la realidad de las personas que conviven con esta enfermedad rara.
Investigar, acompañar y sensibilizar: los retos pendientes en Duchenne
Con motivo del Día Mundial de Concienciación sobre la Distrofia Muscular de Duchenne, que se celebra cada 7 de septiembre, desde AELMHU hemos entrevistado a Silvia Ávila, presidenta de Duchenne Parent Project España, una entidad que trabaja para impulsar la investigación, defender los derechos de los pacientes y ofrecer apoyo integral a las familias que conviven con esta enfermedad rara.
Enfermedades autoinflamatorias: 80 patologías con retos comunes
Hablamos con Cuca Paulo, presidenta de Stop Autoinflamatorias-FMF (Asociación Española de Enfermedades Autoinflamatorias y Fiebre Mediterránea Familiar), con motivo del Mes de las Enfermedades Autoinflamatorias, sobre la evolución de estas patologías y el papel que desempeñan las asociaciones de pacientes en su abordaje.
Dr. Mª Luz Couce: "Newborn screening saves lives. We need to keep improving it."
To mark World Neonatal Screening Day, we interviewed Dr. María Luz Couce, scientific director of the Santiago de Compostela Institute for Health Research (IDIS), a national and international leader in inherited metabolic disorders and one of the most authoritative voices in this field.
“Donating blood saves lives”: the reality for people with thalassemia
Interview with Massimo Lugas, president of the Spanish Association for the Fight Against Hemoglobinopathies and Thalassemias (ALHETA) on the occasion of World Blood Donor Day.
Porphyria: The Emotional and Social Impact of Rare Diseases
To mark International Porphyria Patients Day, celebrated on May 18, we interviewed Fide Mirón, president of the Spanish Porphyria Association (AEP), to learn about the challenges still facing the treatment of these conditions and the important role of patient advocacy groups.
The Importance of Patient Experts in Rare Diseases
To mark World Hereditary Angioedema Day, the Spanish Association of Orphan and Ultra-Orphan Drug Laboratories (AELMHU) interviewed Soledad Travesedo, a patient with hereditary angioedema and an active member of the Spanish Association of Familial Angioedema (AEDAF), to learn firsthand what it is like to live with this rare disease.
