ENTREVISTAS
Entrevista a Elena Arcega, presidenta de Albi España
«En el marco del día Mundial de la colangitis biliar primaria (CBP), hablamos con la presidenta de la Asociación de Pacientes Albi España, Elena Arcega»
Entrevista a Álvaro Hidalgo, presidente de la Fundación Weber
«Es necesaria una evaluación económica más holística de los medicamentos huérfanos» Álvaro Hidalgo. Profesor Titular de Fundamentos del Análisis Económico. Facultad de Ciencias Jurídicas y Sociales de la Universidad de Castilla-La Mancha. Presidente de la Fundación Weber.
Entrevista a Beatriz Muñoz Cabello, coordinadora del Plan Andaluz de Atención a las Personas Afectadas por Enfermedades Raras (PAPER)
«Es importante encontrar el equilibrio entre el acceso temprano, la seguridad y los resultados de los tratamientos»
Entrevista a Enrique Galán Gómez, coautor del Plan Integral de Enfermedades Raras de Extremadura 2019-2023.
«Actualmente no tenemos ningún paciente que no pueda ser tratado»
Entrevista a Lara Albacete Rosado. Investigadora social. OBSER (FEDER)
«La misión del OBSER es generar y compartir información para mejorar la formación, la sensibilización y el empoderamiento de las familias afectadas por enfermedades raras»
Entrevista a Jorge Mestre-Ferrándiz, Primer firmante del artículo «Análisis de la evolución en el acceso a los medicamentos huérfanos en España»
«Poco más de la mitad de los medicamentos huérfanos autorizados por la EMA están disponibles en España»
Entrevista a María Teresa Martínez Ros, directora General de Planificación, Investigación, Farmacia y Atención al Ciudadano de la Región de Murcia
«El Plan Integral de Enfermedades Raras de la Región de Murcia es un plan coral»
Entrevista a Francesc Palau, Director del Instituto Pediátrico de Enfermedades Raras del Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona
«Que no haya diagnóstico no significa que no podamos ayudar al paciente»
Entrevista a María José Sánchez Losada, Directora General de Csl Benring
Socio de AELMHU
Entrevista a Mónica López, coordinadora del Grupo de Minoritarias de la SEMI
«Coordinamos la atención de los pacientes con enfermedades minoritarias en su llegada a la edad adulta»
