Con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, la Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos (AELMHU)  ha presentado su Informe Anual de Acceso de los Medicamentos Huérfanos en España que analiza la evolución y la situación actual de los medicamentos huérfanos en España.

El informe revela que en 2021 se ha producido una mejora en el acceso, en los tiempos de aprobación y en la financiación de medicamentos huérfanos, respecto al año anterior en el que se acusó el impacto de la pandemia de Covid-19. En el último año se han incluido en el Sistema Nacional de Salud (SNS) 14 nuevos medicamentos huérfanos, frente a los 5 aprobados en 2020, con lo que el número actual de medicamentos huérfanos financiados es de 56.

A pesar de estos ratios, sólo el 50% de los medicamentos huérfanos que han llegado a nuestro país están financiados por el SNS, siendo una proporción muy similar a la que se ha mantenido en los últimos años (48% en 2019 y 46% en 2020). El tiempo medio para obtener dicha financiación ha sido de 24 meses, 11 menos que en 2020, si bien el promedio todavía se encuentra lejos de los 14 meses de 2019.