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Necesidades médicas no cubiertas en enfermedades raras

La directora de la Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos (AELMHU), Marian Corral, ha participado este lunes en el foro de discusión ‘Necesidades médicas no cubiertas: perspectivas y consensos ante el nuevo marco normativo’, organizado por Bioinnova Consulting, en el que se ha analizado el impacto del nuevo paquete farmacéutico europeo en el desarrollo de medicamentos, cómo se recoge la definición de necesidad médica no cubierta y qué implicaciones puede tener para la innovación en Europa.

En la mesa de debate ‘Construyendo consenso: implicaciones para la definición de necesidades médicas no cubiertas‘, la directora de AELMHU ha estado acompañada por Antonio Cavacasillas, portavoz de la Comisión de Sanidad del Grupo Parlamentario Popular en el Congreso de los Diputados; Amaya Belanger, de la Unidad de Enfermedades Metabólicas del Hospital Universitario Ramón y Cajal; y Aitor Calero, presidente de la Federación Española de Enfermedades Metabólicas Hereditarias (FEEMH).

Marian Corral ha destacado la importancia de avanzar hacia una definición de necesidad médica no cubierta clara, armonizada y no excesivamente restrictiva, ya que de cómo se configure este concepto dependerán directamente los incentivos y las decisiones de inversión en I+D.

Además, ha subrayado que este debate es especialmente relevante en el ámbito de las enfermedades raras, donde la incertidumbre forma parte de la propia realidad científica y no debería convertirse en una barrera adicional para la innovación.

«Disponer de una definición clara permitirá focalizar la inversión de la industria farmacéutica en este tipo de patologías. Lo que necesitan las compañías que investigan en enfermedades raras es previsibilidad y claridad», ha remarcado.

La jornada, patrocinada por Madrigal, pharma& y PTC Therapeutics, ha sido inaugurada por Borja Smith, director general de BioInnova Consulting; Álvaro Serrano, Head of Market Access España de Madrigal Pharmaceuticals; Juan-Pedro Auriol, Country Head de pharma&; e Iria Nieto, Country Head Spain & Portugal de PTC Therapeutics. Además, José María Abellán, catedrático de la Universidad de Murcia en el Departamento de Economía Aplicada, ha impartido la ponencia ‘Definición de necesidades médicas no cubiertas en el marco de la nueva legislación europea‘.

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