RECOMENDACIONES

sobre enfermedades raras

El documento de recomendaciones para la búsqueda de soluciones en el ámbito de las enfermedades raras tiene como objetivo poder establecer plataformas activas y de carácter permanente que permitan, de manera conjunta, encontrar soluciones efectivas entre las autoridades públicas competentes, representantes políticos y todos los colectivos pertenecientes al ámbito de las enfermedades raras, minoritarias o poco frecuentes. Juntos y sumando esfuerzos podremos defender, promover y mejorar la calidad de vida de los más de 3 millones de personas afectadas por estas enfermedades en España.

Este proyecto se ha elaborado conjuntamente entre FEDER y AELMHU y al él se han adherido más de 70 organizaciones de pacientes, profesionales e industria farmacéutica.

Principales medidas

que recoje el proyecto:

01

Impulsar un Plan de desarrollo e implementación de la Estrategia en Enfermedades Raras del Sistema Nacional de Salud dotándolo de los recursos suficientes

02

Promover el conocimiento general sobre las Enfermedades Raras

03

Promover la Investigación en Enfermedades Raras, favoreciendo la viabilidad y sostenibilidad de los laboratorios que investigan en enfermedades raras

04

Fortalecer, garantizar y agilizar el procedimiento de designación de los Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR)

05

Implementar un modelo de Asistencia Integral que dé respuesta a las personas con enfermedades poco frecuentes, asegurando un diagnóstico precoz y la armonización de un cribado ampliado en todas las Comunidades Autónomas

06

Conseguir un acceso rápido y equitativo al diagnóstico y tratamiento con los medicamentos apropiados en las distintas Comunidades Autónomas, proporcionado la financiación necesaria para ello

07

Aplicar las recomendaciones científicas y clínicas emanadas de los Informes de Posicionamiento Terapéutico en todos los ámbitos de la gestión sanitaria (estatal y autonómica)

08

Evitar demoras en las decisiones sobre financiación y precio de los medicamentos

09

Promover la participación en el empleo de las personas con enfermedades raras con actuaciones que les permitan realizar su actividad laboral y profesional

10

Favorecer la inclusión educativa, contando con la implicación y formación de todos los profesionales del ámbito educativo

11

Fortalecer los servicios sociales, especialmente los relacionados con la atención a la discapacidad y a la dependencia, así como la coordinación de los servicios de sanidad, sociales, educativos y de empleo tanto en el Estado como en las CC.AA

Qué solicitan

las organizaciones firmantes:

AL GOBIERNO
de España

Que incorpore en el Comité de Seguimiento y Evaluación de la Estrategia en Enfermedades Raras del Sistema Nacional de Salud a todos los colectivos vinculados.

Que garantice un entorno normativo, administrativo y político estable, ágil, previsible y transparente.

Que los procedimientos administrativos estén definidos con claridad, para que las compañías que investigan y desarrollan los tratamientos puedan seguir aportando beneficio y calidad de vida a estos pacientes, manteniendo su compromiso con la I+D+i.

A los PARTIDOS y
RESPONSABLES
políticos

A los partidos políticos que forman parte de las Cortes Generales, crear una Comisión Mixta Permanente (Congreso-Senado) sobre enfermedades raras para abordar la problemática de las enfermedades poco frecuentes en nuestro país.

A los responsables políticos, crear presupuestos específicos para el tratamiento de los pacientes afectados por enfermedades raras con el fin de mitigar las situaciones de inequidad y diferencias entre regiones.

A las
COMUNIDADES
AUTÓNOMAS

Que el mecanismo de compensación entre comunidades sea transparente, ágil y eficaz y que puedan conocerse las dificultades y los retrasos en el acceso a estos medicamentos para poder solventarlos.