El pasado 22 de abril, Barcelona acogió un evento sobre enfermedades minoritarias neurológicas durante la primera edición de Únicas SJD Talks, celebrada en el Museo de la Ciencia CosmoCaixa. Esta jornada, resultado de la colaboración entre el Hospital Sant Joan de Déu Barcelona y la Fundación «la Caixa», reunió a expertos de renombre internacional, así como representantes gubernamentales y asociaciones de pacientes, con el objetivo de abordar los desafíos y avances en el tratamiento de estas enfermedades
Durante toda la mañana, destacados profesionales de la salud e investigadores de primer nivel compartieron conocimientos, perspectivas y retos referentes a las enfermedades minoritarias neurológicas. Entre los participantes se encontraban el Dr. Óscar Marín, director del Centro de Neurobiología del Desarrollo del hospital King’s College de Londres, y el Dr. Joan Camprodón, director del Laboratorio de Neuropsiquiatría y Neuromodulación del Massachusetts General Hospital.
Además de los expertos internacionales, el evento contó con la presencia de representantes gubernamentales, como Juan Fernando Muñoz, secretario general de Salud Digital, Información e Innovación del Sistema Nacional de Salud, y Manel Balcells, conseller de Salut de la Generalitat de Catalunya. Las asociaciones de pacientes también desempeñaron un papel fundamental, siendo la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) una de las voces destacadas en el debate. También la industria pudo aportar su punto de vista, reflexionando sobre la situación actual en materia de acceso a medicamentos huérfanos y tratamientos e investigación en estos ámbitos
AELMHU, en su compromiso firme con el avance y la innovación en el ámbito de los medicamentos huérfanos, pudo acudir a este evento, que se presenta como un espacio de reflexión y colaboración, donde se abordarán temas cruciales como el acceso a tratamientos innovadores, el diagnóstico temprano y la necesidad de concienciación pública sobre las enfermedades minoritarias neurológicas.
El primer SJD Talks concluyó con un llamado a seguir avanzando en la investigación y el apoyo a los pacientes y sus familias, en busca de mejorar la calidad de vida de quienes enfrentan estas patologías.
