«Poco más de la mitad de los medicamentos huérfanos autorizados por la EMA están disponibles en España»
«El Plan Integral de Enfermedades Raras de la Región de Murcia es un plan coral»
«Que no haya diagnóstico no significa que no podamos ayudar al paciente»
Socio de AELMHU
«Coordinamos la atención de los pacientes con enfermedades minoritarias en su llegada a la edad adulta»
«Los pacientes con enfermedades raras han de recibir la misma atención que cualquier paciente crónico de nuestro sistema sanitario»
Investigador del Centro de Investigación Médica Aplicada de la Universidad de Navarra
Jefe del Servicio de Neumología y Alergia Respiratoria. Hospital Clinic de Barcelona. Coordinador de la Línea de Investigación en Hipertensión Pulmonar del CIBERES
Directora del Centro de Diagnóstico de Enfermedades Moleculares de la Universidad Autónoma de Madrid...
Director de la Asociación de Enfermedades Raras D’Genes.