Desde AELMHU publicamos de forma cuatrimestral y anual el Informe de Acceso de los Medicamentos Huérfanos en España.
A través de este proyecto, que ya se ha convertido en un referente en el sector farmacéutico, la asociación trata de analizar el número y los tiempos de aprobación y financiación de estas terapias en nuestro país.
Los datos que se utilizan para su elaboración se obtienen de fuentes públicas de la Unión Europa y el ministerio de Sanidad del Gobierno de España y en cada uno de los informes se detalla la metodología utilizada.
Informe de
ACCESO
2021
2020
2019
2018
2017
RECOMENDACIONES
El documento de recomendaciones para la búsqueda de soluciones en el ámbito de las enfermedades raras tiene como objetivo poder establecer plataformas activas y de carácter permanente que permitan, de manera conjunta, encontrar soluciones efectivas entre las autoridades públicas competentes, representantes políticos y todos los colectivos pertenecientes al ámbito de las enfermedades raras, minoritarias o poco frecuentes. Juntos y sumando esfuerzos podremos defender, promover y mejorar la calidad de vida de los más de 3 millones de personas afectadas por estas enfermedades en España.
Este proyecto se ha elaborado conjuntamente entre FEDER y AELMHU y al él se han adherido más de 70 organizaciones de pacientes, profesionales e industria farmacéutica.
Principales medidas
que recoje el proyecto:
01
Impulsar un Plan de desarrollo e implementación de la Estrategia en Enfermedades Raras del Sistema Nacional de Salud dotándolo de los recursos suficientes
02
Promover el conocimiento general sobre las Enfermedades Raras
03
Promover la Investigación en Enfermedades Raras, favoreciendo la viabilidad y sostenibilidad de los laboratorios que investigan en enfermedades raras
04
Fortalecer, garantizar y agilizar el procedimiento de designación de los Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR)
05
Implementar un modelo de Asistencia Integral que dé respuesta a las personas con enfermedades poco frecuentes, asegurando un diagnóstico precoz y la armonización de un cribado ampliado en todas las Comunidades Autónomas
06
Conseguir un acceso rápido y equitativo al diagnóstico y tratamiento con los medicamentos apropiados en las distintas Comunidades Autónomas, proporcionado la financiación necesaria para ello
07
Aplicar las recomendaciones científicas y clínicas emanadas de los Informes de Posicionamiento Terapéutico en todos los ámbitos de la gestión sanitaria (estatal y autonómica)
08
Evitar demoras en las decisiones sobre financiación y precio de los medicamentos
09
Promover la participación en el empleo de las personas con enfermedades raras con actuaciones que les permitan realizar su actividad laboral y profesional
10
Favorecer la inclusión educativa, contando con la implicación y formación de todos los profesionales del ámbito educativo
11
Fortalecer los servicios sociales, especialmente los relacionados con la atención a la discapacidad y a la dependencia, así como la coordinación de los servicios de sanidad, sociales, educativos y de empleo tanto en el Estado como en las CC.AA
Qué solicitan
las organizaciones firmantes:
AL GOBIERNO
de España
Que incorpore en el Comité de Seguimiento y Evaluación de la Estrategia en Enfermedades Raras del Sistema Nacional de Salud a todos los colectivos vinculados.
Que garantice un entorno normativo, administrativo y político estable, ágil, previsible y transparente.
Que los procedimientos administrativos estén definidos con claridad, para que las compañías que investigan y desarrollan los tratamientos puedan seguir aportando beneficio y calidad de vida a estos pacientes, manteniendo su compromiso con la I+D+i.
A los PARTIDOS y
RESPONSABLES
políticos
A los partidos políticos que forman parte de las Cortes Generales, crear una Comisión Mixta Permanente (Congreso-Senado) sobre enfermedades raras para abordar la problemática de las enfermedades poco frecuentes en nuestro país.
A los responsables políticos, crear presupuestos específicos para el tratamiento de los pacientes afectados por enfermedades raras con el fin de mitigar las situaciones de inequidad y diferencias entre regiones.
A las
COMUNIDADES
AUTÓNOMAS
Que el mecanismo de compensación entre comunidades sea transparente, ágil y eficaz y que puedan conocerse las dificultades y los retrasos en el acceso a estos medicamentos para poder solventarlos.
DECÁLOGO
Con el fin de dar más visibilidad a las características de los medicamentos huérfanos, AELMHU ha elaborado el “Decálogo del Medicamento Huérfano”, cuyo objetivo es informar sobre el valor que aportan estos medicamentos.
El decálogo se resume en los siguientes puntos:
01
Qué son los medicamentos huérfanos
02
Legislación vigente
03
La Estrategia Nacional de Enfermedades Raras
04
El desafío de la investigación y el desarrollo de los medicamentos huérfanos
05
La aprobación de este tipo de terapias
06
El acceso en España y en las comunidades autónomas
07
El gasto farmacéutico
08
El compromiso de la Industria Farmacéutica
09
La conciliación de la innovación y el acceso
10
El proceso de I+D+i de un medicamento huérfano
