Con motivo del próximo día Mundial de las Enfermedades Raras, el 28 de febrero, AELMHU demanda un cambio de modelo para la financiación de esto fármacos en España.
Según los datos definitivos del Informe Anual de Acceso 2022 confirman las dificultades que sufren los pacientes con patologías minoritarias en España, ya que en nuestro país solo se financian el 43% de los productos huérfanos autorizados en Europa.
Para la presidenta de AELMHU, María José Sánchez Losada, “la innovación es un activo tangible para los pacientes y la sociedad, pero también un proyecto de futuro y de país” por lo que desde la Asociación miran con esperanza los nuevos desarrollos emprendidos por el Ministerio, y urgen a todos los agentes implicados a un cambio de modelo porque miles de pacientes y familias nos están esperando.
Por ello, y tal y como ya se han planteado al Ministerio de Sanidad en un documento de recomendaciones con motivo de la Consulta Pública Previa sobre el Anteproyecto de Ley que modifica el Texto Refundido de la Ley de Garantías y Uso Racional de los Medicamentos y Productos Sanitarios, la asociación propone una batería de propuestas en diferentes materias como:
● La financiación y fijación de precios de los MM.HH. y su inclusión en la prestación farmacéutica del SNS, con el fin de aportar certeza, agilidad y una mayor trasparencia en los procesos.
● La evaluación de los medicamentos, para favorecer soluciones consensuadas que permitan compartir información de forma ágil, establecer un procedimiento predecible de presentación, resolución e información de alegaciones e incrementar la participación de los pacientes y los clínicos.
● La financiación ligada a resultados clínicos y a resultados financieros, estimulando una mayor transparencia y gobernanza, que permita homogeneizar la disparidad territorial existente y facilitar la recogida de datos.
● El Sistema de Precios de Referencia, mediante la exclusión de los MM.HH.
● La agilización en el acceso, con nuevos mecanismos que reflejen las propias especificidades de las enfermedades raras y los medicamentos huérfanos, así como la necesidad de incentivarlos, en consonancia con las previsiones del Reglamento europeo de MM.HH.
