AELMHU representada por su directora ejecutiva, Marian Corral, ha participado en el I Foro de Terapia Génica organizado en Madrid por CSL Benring.
Durante la jornada se han abordado principalmente temas relacionados con la Hemofilia: principales necesidades no cubiertas, la visión de los especialistas (hematólogos, pacientes, psicólogos, enfermeros y farmacéuticos) y la investigación clínica.
En esta ocasión, la asociación ha estado presente en el último panel de la jornada donde se han abordado los temas de acceso a la financiación para las terapias avanzadas: posibles modelos de financiación, realidades y retos en el acceso y modelos asistenciales. Junto con Marian han participado José Martínez Olmos, José Luis Poveda y el Dr. Víctor Jimenez Yuste.
La intervención de la directora ha estado centrada en explicar los principales datos del Informe Anual de acceso a los Medicamentos Huérfanos de AELMHU y compartir y debatir los principales retos que afectan a la financiación de estas terapias avanzadas, entre los que estarían todo los relacionados con la regulación y normativa, la gestión, la planificación, los recursos tecnológicos o la formación a los profesionales sanitarios.
