Sergio Bullón, miembro de la junta directiva de AELMHU, ha intervenido en la 2ª edición de las jornadas Singulares, unidos por las enfermedades raras o poco frecuentes, que se ha celebrado en formato híbrido en Madrid en la Real Academia Nacional de Farmacia.
La mesa cuatro, donde se han abordado las “Perspectivas en el acceso a los medicamentos huérfanos” ha estado moderada por José Carlos Tallón Martínez, doctor del Hospital Clínico San Carlos, y en ella también han participado Alvaro Lavandeira, abogado y profesor del Instituto para la investigación y Formación en Salud, José Luis Poveda Andrés, doctor del Hospital Universitario y Politécnico de La Fe y Gloria Palomo Carrasco, representando a la Agencia Española de Medicamentos y productos Sanitarios (AEMPS).
A lo largo de la jornada también se han abordado otros temas como los avances en el campo de las enfermedades raras, el abordaje multidisciplinar de los pacientes con enfermedades poco frecuentes y la visión del paciente y sus necesidades sociosanitarias.