ALMHU representada por su presidente Jorge Capapey, ha participado en el encuentro virtual “Posicionamiento de España en la actualización de la legislación europea de Medicamentos Huérfanos”, un foro de debate para hablar sobre los futuros cambios que la Comisión Europea tiene previsto hacer en la legislación sobre enfermedades raras.
El encuentro, organizado por BioInnova Consulting, con el patrocinio por los asociados de AELMHU GW y Biogen y el laboratorio UCB, contó con la apertura de la Secretaria de Estado de Sanidad, Silvia Calzón.
Jorge Capapey intervino en mesa redonda sectorial asegurando que “las compañías que conforman AELMHU, están comprometidas con la investigación de tratamientos para necesidades no cubiertas y la reclamación a la administración para que estas terapias puedan llegar lo antes posible a los pacientes”, estando abiertas a “todo tipo de acuerdos con la administración” para que este hecho sea una realidad. Asimismo, Capapey también destacó que “la inversión en medicamentos huérfanos no reconoce únicamente el esfuerzo realizado en la innovación en esta área, sino que se reinvierte directamente en el desarrollo de tratamientos para una mayoría de enfermedades minoritarias que actualmente no tienen ninguna cura”.
Por su parte Cristina Bando, directora general de GW destacó que: “los pacientes y sus médicos merecen tener acceso a medicamentos que sean eficaces y tengan evidencia clínica” y puso de manifiesto que “La industria farmacéutica juega un papel decisivo en el desarrollo de medicamentos que respondan a necesidades médicas no cubiertas mediante la inversión continua en investigación”. Finalmente, Félix Benguría, director de relaciones institucionales de Biogen, concluyó la jornada remarcando que “es esencial continuar reforzando el entorno de enfermedades raras en la UE, construyendo sobre los logros alcanzados hasta la fecha, sosteniendo las inversiones necesarias para impulsar la inversión en áreas con grandes necesidades no cubiertas y apoyando el desarrollo continuado de innovación donde ya existen tratamientos”
