Nuestra directora, Marian Corral, ha estado presente en una de las mesas de la II Jornada sobre Enfermedades Raras en Jaén, organizadas por la asociación +Visibles para debatir sobre los «Retos y Oportunidades en el acceso a los medicamentos huérfanos.
Una oportunidad para poner, una vez más, el foco en todos los cambios legislativos previstos en España sobre la regulación de medicamentos, y que se dio a conocer en la publicación del Plan Normativo del Gobierno para 2023. Entre ellos la directora ha destacado Ley por la que se modifica el texto refundido de la Ley de Garantías y uso racional de los medicamentos y productos sanitarios, el Real Decreto por el que se regula la evaluación de las tecnologías sanitarias y el Real Decreto por que se regula la financiación y fijación de precios de los medicamentos y productos sanitarios y su inclusión en la prestación farmacéutica del Sistema Nacional de Salud. Y también los que llegarán desde la Unión Europea con la nueva Estrategia Farmacéutica Europea y el nuevo Reglamento sobre medicamentos huérfanos y pediátricos.
Un encuentro en el que también hemos podido escuchar ponencias tan interesantes como la de Dra. Eva Bermejo-Sánchez, directora del Instituto de Investigación de Enfermedades del Instituto de Salud Carlos III, la Dra. Yolanda de Diego Otero, el presidente de FEDER, Juan Carrión, Carmen Sáez, presidenta de la asociación Objetivo Diagnóstico, el Dr. Javier Blasco, coordinador del Plan Andaluz de Enfermedades Raras de la Junta de Andalucía y otros profesionales sanitarios de Andalucía.
Nuestro agradecimiento a todos los pacientes que han aportado su testimonio, a la Dra. Concha Sierra Córcoles, neuropediatra del Hospital Universitario de Jaén (homenajeada en la jornada) y a Pedro Lendinez Ortega por la invitación y la organización del evento.
