Nuestra directora ha participado en el segundo encuentro de la Hoja de Ruta en Enfermedades Raras donde se han debatido y compartido los avances, logros y retos en el abordaje a las Enfermedades Raras para el año 2023.
En el encuentro, Marian Corral, pudo aportar algunas claves para mejorar el acceso desde el punto de vista de la investigación y los laboratorios y qué se espera de este año 2023. Un año que estará marcado, entre otros temas, por las elecciones autonómicas y nacionales, los cambios legislativos nacionales en Sanidad (como la reforma de la Ley de Garantías y Uso Racional de los Medicamentos), la nueva Estrategia Farmacéutica Europea y la Presidencia de España en el Consejo de la Unión Europea del 1 de julio al 31 de diciembre de 2023.
El acto se ha iniciado con las palabras de Carmen González, responsable de Asuntos Públicos y Defensa del Paciente de Takeda. A continuación, Carlos Jiménez Contreras, presidente de la Asociación Española de Déficits Inmunitarios Primarios, ha expuesto los principales puntos que aborda la estrategia.
En la mesa de debate posterior han intervenido: Jorge Aboal Viñas, director general de Asistencia Sanitaria del Servicio Gallego de Salud, Carolina Rodriguez Gay, jefa de Área de Información y Atención al Paciente de la Consejería de Sanidad de la Comunidad de Madrid, Cristina Ruiz, subdirectora General de Planificación y Organización Asistencial de la Consejería de Sanidad Universal y Salud Pública de la Comunidad Valenciana, el Dr. Luis Aldamiz, del Instituto de Investigación Sanitaria de Santiago de Compostela, Isabel Pineros, directora del departamento de acceso de Farmaindustria, Daniel De Vicente, miembro de la Junta Directiva de FEDER y nuestra directora ejecutiva. La clausura de acto corrió a cargo de Christina Gabriel, Directora Unidad de Enfermedades Raras Metabólicas de Takeda.
