La directora de la asociación ha participado en el 4º encuentro online “En Voz rara” organizado por la Fundación Mehuer en colaboración con Sanofi para hablar de “Hitos y retos de la Industria Farmacéutica con los Medicamentos Huérfanos”.
El evento ha sido presentado y moderado por Manuel Pérez Fernández, Presidente de la Fundación Mehuer y del Colegio de Farmacéuticos de Sevilla y ha intervenido también Arantxa Catalán, Responsable de Public Affairs en Sanofi España e Iciar Sanz, Directora de Asuntos Internacionales en Farmaindustria.
El debate se ha centrado en dos temas: los hitos y retos de Industria Farmacéutica en el ámbito de los Medicamentos Huérfanos y el análisis de los cambios previstos en la normativa europea de los tratamientos para enfermedades poco frecuentes.
Entre los retos que Marian ha expuesto en su intervención destacan: mantener los incentivos para el desarrollo de medicamentos huérfanos, garantizar la disponibilidad y accesibilidad de medicamentos para todos los pacientes europeos en todos los Estados miembro, asegurar que los avances científicos y tecnológicos se aprovechen plenamente y evitar que los procedimientos sean ineficientes y gravosos: entorno y marco regulatorio estable y predecible que permita una reducción de tiempos en el acceso a los tratamientos.
Como país, ha insistido en la necesidad urgente de asegurar la equidad en el diagnóstico y en el acceso a los tratamientos para todos los pacientes independientemente de donde vivan, desarrollar un proceso específico, ágil y claro para la evaluación de los tratamientos, que permita reducir los plazos para la financiación, contar con una mayor certidumbre y consenso en las evaluaciones para mejorar la situación dando voz a los pacientes y clínicos.
