La junta directiva de AELMHU se ha desplazado a Santiago de Compostela para acompañar, un año más, a FEDER y a sus más de 400 organizaciones asociadas en la celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras.
Este año se ha celebrado en Galicia y al evento han asistido asociaciones, pacientes, familiares, clínicos, investigadores, instituciones, medios de comunicación y compañías farmacéuticas. Todos unidos para visibilizar el los problemas a los que se enfrentan las personas con enfermedades poco frecuentes.
El lema de este año ha sido: “Haz que el tiempo vaya a nuestro favor” dando un protagonismo necesario a las reivindicaciones de las personas sin diagnóstico y el tiempo que ha de pasar hasta que por fin logran poner un nombre a su enfermedad.
Maria José Sanchez, presidenta de AELMHU, ha estado acompañada por el vicepresidente, José Luis Moreno, Beatriz Perales, secretaria, Sergio Bullón, tesorero y Marian Corral, directora ejecutiva. El evento ha estado organizado por la Federacion Gallega de Enfermedades Raras e Crónicas y su SM. La Reina Letizia ha presidido el acto y lo ha cerrado con una fantástica intervención en la que ha recordado algo fundamental: «cuando no se puede curar, se puede cuidar.
