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La Junta directiva de AELMHU en el Día Mundial de las Enfermedades Raras

La Junta directiva de AELMHU en el Día Mundial de las Enfermedades Raras

La junta directiva de AELMHU se ha desplazado a Santiago de Compostela para acompañar, un año más, a FEDER y a sus más de 400 organizaciones asociadas en la celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras.

Este año se ha celebrado en Galicia y al evento han asistido asociaciones, pacientes, familiares, clínicos, investigadores, instituciones, medios de comunicación y compañías farmacéuticas. Todos unidos para visibilizar el los problemas a los que se enfrentan las personas con enfermedades poco frecuentes.

El lema de este año ha sido: “Haz que el tiempo vaya a nuestro favor” dando un protagonismo necesario a las reivindicaciones de las personas sin diagnóstico y el tiempo que ha de pasar hasta que por fin logran poner un nombre a su enfermedad.

Maria José Sanchez, presidenta de AELMHU, ha estado acompañada por el vicepresidente, José Luis Moreno, Beatriz Perales, secretaria, Sergio Bullón, tesorero y Marian Corral, directora ejecutiva. El evento ha estado organizado por la Federacion Gallega de Enfermedades Raras e Crónicas  y su SM. La Reina Letizia ha presidido el acto y lo ha cerrado con una fantástica intervención en la que ha recordado algo fundamental: “cuando no se puede curar, se puede cuidar.