La Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos (AELMHU) ha participado en la I Edición del Foro Puentes de Esperanza – Estrategias Integradas para el Avance en Enfermedades Raras, organizado por el Servicio de Farmacia del Hospital Universitario y Politécnico La Fe de Valencia.
El encuentro, celebrado los días 28 y 29 de enero en el Palau de Les Arts de Valencia, ha reunido a pacientes, profesionales sanitarios e industria farmacéutica para reflexionar sobre la investigación y la innovación en enfermedades raras, así como las últimas estrategias colaborativas en este ámbito.
En la inauguración, a cargo de Elena Gras Colomer, directora general de Farmacia de la Comunidad Valenciana, José Luis Poveda, gerente del Hospital La Fe, y Javier García Pellicer, director del Área Clínica del Medicamento del Hospital La Fe, los ponentes han señalado la importancia de “construir puentes para trabajar juntos en soluciones integrales” contra las enfermedades raras.
En representación de AELMHU, su directora ejecutiva, Marian Corral, ha intervenido en la mesa ‘De dónde venimos y hacia dónde vamos. Motores de Cambio’, moderada por José Luis Poveda, y que también ha contado con la presencia de Elena Gras Colomer; Óscar Zurriaga, del Departamento de Medicina Preventiva y Salud Pública de la Universidad de Valencia; Pablo Daniel Lapunzina, director científico del Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (CIBERER); Mónica Climente Martí, jefa de Servicio de Farmacia del Hospital Universitario Dr. Peset en Valencia; y la paciente Noah Higón.
En su intervención, Marian Corral ha apostado por la colaboración de todos los agentes del sector “para situar a las enfermedades raras como un área estratégica dentro de los cambios regulatorios que se están produciendo tanto a nivel europeo como nacional, y que marcarán la senda a seguir de los próximos años”.
“Un ejemplo es la nueva Estrategia de la Industria Farmacéutica, en la que AELMHU, junto con otros miembros de la industria y representantes de la Administración, colaboramos para dar cobertura a las necesidades de los pacientes y situar a las enfermedades raras como una línea prioritaria de acción”, ha añadido al respecto.
Igualmente, Marian Corral ha instado a acortar los tiempos de acceso a los medicamentos huérfanos para los pacientes, “con independencia de dónde vivan”. “Debemos esforzarnos para que el tiempo que la Administración y las compañías necesitan para la negociación de precio-reembolso no frene el acceso de los pacientes a los tratamientos que necesitan”, ha reclamado.
En esta línea, la directora ejecutiva de AELMHU ha reivindicado la importancia de contar con un modelo especifico de evaluación y financiación “consensuado, transparente y ágil”. “Las enfermedades raras y los medicamentos huérfanos no pueden ser tratados de la misma manera que los tratamientos para patologías más frecuentes y prevalentes. Necesitamos que se entiendan y se comprendan sus especificidades. Por ello, es muy necesario que exista un diálogo temprano entre las partes implicadas con el objetivo de encontrar y valorar otras vías de acceso temprano para este tipo de tratamientos”, ha resaltado.
Desde AELMHU agradecemos al Servicio de Farmacia del Hospital Universitario y Politécnico La Fe de Valencia y a su director gerente, José Luis Poveda, por su invitación a participar en este importante evento dentro del sector, que nos anima a seguir colaborando con todos los agentes implicados para conseguir un futuro mejor para los pacientes con enfermedades raras.
