AELMHU, en colaboración con la Asociación Nacional de Informadores de la Salud (ANIS), ha organizado una jornada formativa para profesionales de la comunicación para hablar sobre las Enfermedades Raras en España, los retos comunes y las proyecciones de futuro.
Olga Fernández Castro, periodista y miembro de la junta de ANIS fue la encargada de dirigir el encuentro y moderar el debate.
En el primer bloque del día, María José Sánchez, presidenta de AELMHU, ha explicado brevemente que es un medicamento huérfano, su desarrollo y los últimos datos de acceso a este tipo de tratamientos en nuestro país.
A continuación, Juan Carrión, presidente de FEDER, ha tomado la palabra para hablar de las enfermedades raras desde la perspectiva del paciente y el movimiento asociativo en España.
En tercer lugar, ha intervenido Jorge Mestre, economista de la salud y profesor asociado de la Universidad Carlos III para explicar el sistema de evaluación y financiación de los medicamentos huérfanos.
La ronda de ponencias se ha cerrado con la participación de Susana Navarro, investigadora del CIEMAT para compartir su experiencia y conocimiento sobre las terapias avanzadas para enfermedades raras.
Una vez finalizadas las cuatro ponencias, se ha dado paso a una ronda de preguntas, la lectura de conclusiones y la foto de familia.
El encuentro se ha celebrado en la Asociación de la prensa de Madrid y se ha podido seguir de forma presencial y on line de forma gratuita, previa inscripción.
