La Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos (AELMHU) ha presentado sus comentarios al trámite de audiencia e información pública el proyecto de Orden de la Consejería de Sanidad, por la que se crea el Observatorio de Enfermedades Raras de la Comunidad de Madrid. Este observatorio tiene por objetivo crear una herramienta de apoyo y asesoramiento a la planificación de la mejora de la atención a estos pacientes en la Comunidad de Madrid que lleve a cabo la consejería competente en materia de Sanidad.
Los asociados que componen AELMHU defienden que un diagnóstico temprano es esencial para el correcto tratamiento. Sin embargo, los datos en referencia al diagnóstico de las enfermedades raras en España son abrumadores. Un paciente con una enfermedad minoritaria espera una media de 6 años hasta obtener un diagnóstico. Así, una espera tan dilatada conlleva un deterioro incremental de su salud, que hace de la detección temprana un factor fundamental y determinante, tanto para su abordaje y progresión, como para la calidad de vida de éstos y su entorno familiar, social y laboral.
En este sentido, desde la Asociación, celebran que por la presente orden el Gobierno de la Comunidad de Madrid mantenga y fortalezca su compromiso con las enfermedades raras, apostando por la creación de un Observatorio de Enfermedades Raras en La Comunidad de Madrid. La creación y el establecimiento del régimen de organización y funcionamiento del Observatorio de Enfermedades Raras de esta Comunidad, como herramienta de apoyo y asesoramiento en la planificación de la atención al paciente, muestra dicho compromiso pues la finalidad esencial es la de mejorar la atención sanitaria a las personas afectadas por las enfermedades raras en la Comunidad de Madrid
La región madrileña constituye un referente nacional por sus desarrollos en el campo de las enfermedades minoritarias.: sus 86 Centros, Servicios y Unidades de Referencia Nacional o las Unidades de Experiencia para 33 enfermedades poco Frecuentes integradas por equipos multidisciplinares que se coordinan con otras especialidades médicas y quirúrgicas en función de las necesidades asistenciales del paciente, entre otros, dan buena muestra de su compromiso con estas patologías.
En esta misma línea, desde la Asociación celebran que se haya tenido en consideración la participación de la industria en el desarrollo de las tareas y objetivos de este órgano, dado que la situación de las personas con enfermedades raras. interpela a pacientes, profesionales, decisores públicos e industria.
Sin embargo, apuntan que sería muy oportuno que se siga profundizando en nuevos desarrollos y propuestas que den visibilidad a las patologías menos frecuentes y sus desafíos, así como abordar nuevas propuestas de mejora, como el reconocimiento del valor económico y social que aporta la investigación farmacéutica en este campo, la equidad en el acceso a los tratamientos en toda España, la agilización de procesos burocráticos o la mejora del proceso de evaluación de la innovación, entre muchos otros.
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