La Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos (AELMHU) ha presentado sus aportaciones al Anteproyecto de Ley de Organizaciones de Pacientes.
Desde nuestra asociación, acogemos con interés este Anteproyecto del Ministerio de Sanidad para dotar de reconocimiento jurídico y funcional a estas entidades, cuya labor resulta esencial en la construcción de un sistema sanitario más inclusivo, participativo y centrado en las necesidades reales de los pacientes.
Por ello, consideramos imprescindible que las asociaciones de pacientes ocupen un lugar relevante en la gobernanza del sistema sanitario. Es necesario reconocerlas como entidades colaboradoras del Sistema Nacional de Salud, con capacidad de participación activa en la definición de estrategias, planes y normativas que afectan directamente a las personas que representan, con el objetivo de que el paciente deja de ser un receptor pasivo para convertirse en protagonista del cambio.
RECOMENDACIONES
Tras el análisis del anteproyecto de ley, a continuación, se presentan una serie de observaciones y propuestas que pueden contribuir a enriquecer el texto normativo y reforzar el papel de las organizaciones de pacientes en el sistema sanitario:
- Reconocimiento institucional de las organizaciones de pacientes como agentes clave del sistema sanitario.
- Participación efectiva en la toma de decisiones mediante la participación de forma estructurada en los órganos consultivos y decisorios del sistema sanitario.
- Formación y profesionalización a través de medidas que fomenten la capacitación de las organizaciones de pacientes.
- Fomento de la colaboración público-privada entre organizaciones de pacientes, entidades privadas y administraciones públicas como motor de innovación y mejora en la atención sanitaria.
