La Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos (AELMHU) ha hecho llegar al Ministerio de Sanidad sus aportaciones a la Consulta Pública previa del proyecto de Real Decreto por el que se establece la Cartera de Servicios Comunes del Sistema Nacional de Salud.
Desde AELMHU se reconocen los esfuerzos del Ministerio de Sanidad en el ámbito de salud preventiva, impulsada por la aparición y el auge estos últimos años de nuevos avances en técnicas y herramientas analíticas disponibles, y su compromiso por mejorar la eficacia y equidad en el diagnóstico temprano a través de la inclusión del mayor número posible de enfermedades raras en el cribado neonatal. Sin embargo, hay destacar que existe una gran inequidad entre las Comunidades Autónomas debido a las diferencias existentes entre las mismas en esta materia. Algunas han incorporado a las pruebas de cribado neonatal más de 40 patologías y otras solo disponen de las 7 enfermedades que hasta hace dos años se recogían en la cartera de servicios comunes. Por otro lado, desde el año 2006 sólo se han incorporado 4 patologías nuevas en la cartera de servicios comunes.
Por eso, y tras analizar la audiencia pública, desde la Asociación se trasladan las siguientes recomendaciones:
- Es necesario continuar con la incorporación de más enfermedades al programa de cribado neonatal en línea con los avances producidos en algunas Comunidades Autónomas, garantizando la equidad en todo el territorio, a la vez que se acotan y reducen los tiempos del procedimiento de actualización de la cartera de servicios comunes.
- En este mismo sentido, se debe promover la colaboración con los gobiernos regionales en la investigación y desarrollo de técnicas y herramientas analíticas, pues la detección temprana es un factor fundamental, tanto para el abordaje y progresión de las enfermedades, como para la calidad de vida de los pacientes y su entorno familiar, social y laboral.
- Se deben llevar a cabo evaluaciones autonómicas para agilizar las futuras inclusiones de nuevas patologías en la lista de cribado y en paralelo, impulsar el desarrollo por parte del Ministerio de Sanidad, de un sistema de información que permita en los niveles autonómico y estatal realizar un correcto seguimiento y evaluación de estos programas poblacionales.
- Por último, es necesario potenciar el avance en la elaboración de un informe técnico anual de evaluación del programa de cribado para su puesta a disposición de la ciudadanía y las administraciones en su página web lo antes posible es clave para el correcto abordaje de las enfermedades raras, así como establecer protocolos consensuados en el marco del Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud que permitan abordar en todas las comunidades. autónomas, de manera homogénea y de acuerdo con criterios de calidad, los procesos de cribado.
Consulta el texto completo enviado al Ministerio de Sanidad
