La presidenta de AELMHU, Mª José Sanchez Losada ha participado en las jornadas organizadas por la Fundación Bamberg en el Consejo General de Colegios Oficiales de Médicos.
Durante el foro se han debatido las oportunidades que aporta la medicina personalizada, la llegada de nuevas terapias para los pacientes con enfermedades raras, las políticas en investigación y la equidad y accesibilidad a los medicamentos huérfanos en España.
La Presidenta participó en el segundo panel del encuentro para debatir sobre las políticas actuales en investigación y Atención Sanitaria. Mesa en la que también participó Eva Bermejo, Directora del Instituto de Investigación de Enfermedades Raras del ISCIII, Francesc Palau, Coordinador Científico de la Estrategia de Enfermedades Raras del Sistema Nacional de Salud, Juan Carrión, Presidente de FEDER y José Luis Poveda, Jefe de Servicio de Farmacia del Hospital de la Fe, entre otros.
La actualización de la Estrategia de Enfermedades Raras, las dificultades e inequidad en el acceso a los tratamientos, el papel de la industria y los pacientes, el modelo actual de evaluación y financiación de los medicamentos huérfanos fueron algunos de los temas que salieron en el debate moderado por Ignacio de Para Rodríguez-Santana, Presidente de la Fundación Bamberg.
El contenido de las otras mesas se centró en analizar las oportunidades de la Medicina Individualizada y la Terapia Génica, el compromiso de la industria farmacéutica en la investigación de las enfermedades raras, y la equidad y accesibilidad a los tratamientos huérfanos.
