Nuestra presidenta, Maria Jose Sánchez Losada, ha participado en el las II Jornadas de Enfermedades Minoritarias organizadas por el Hospital Universitario 12 de octubre de Madrid con motivo de la celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras.
El acto, inaugurado por la Dra. Carmen Martínez de Pancorbo González, Directora Gerente del Hospital Universitario 12 de Octubre, Maria Jose Sanchez Losada, Presidenta de la Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos (AELMHU) e Isabel Motero Vázquez, Directora de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y su Fundación, se enmarca dentro de las actividades organizadas con motivo del Día Mundial de Enfermedades Raras.
En las diferentes ponencias, hemos podido escuchar a expertos sobre temas de gran actualidad, como la inteligencia artificial en la atención a los pacientes con enfermedades minoritarias o las novedades en enfermedades raras cardiológicas, neurológicas y oncológicas.
La jornada ha finalizado con la entrega de premios a tres asociaciones de pacientes: a la Federación Española de Enfermedades Metabólicas Hereditarias, la Asociación de Enfermedades de los Neurotransmisores y la Asociación Española SATB2, por su contribución a la mejora de la calidad de vida de personas con enfermedades poco frecuentes.
Por otra parte, también se ha entregado el Premio al fármaco más innovador 2022-2023, que ha recaído en tafamidis (‘Vyndaqel’), de Pfizer, y un accésit, que ha sido para selumetinib (‘Koselugo’), de Alexion.
