La presidenta de AELMHU, María José Sánchez Losada, ha participado en el Europe Rare Disease Summit 2023 organizado en Madrid por Bamberg Health.
El encuentro internacional ha reunido a representantes de la administración, Unión Europea , industria farmacéutica, asociaciones de pacientes e investigadores. Los temas se han dividido en varios paneles a lo largo del día para poder abordar cambios legislativos, acceso y financiación a los medicamentos huérfanos, investigación, innovación y el roll de los pacientes con enfermedades, entre otros.
María José ha intervenido en el segundo panel de la jornada para hablar de acceso y financiación a los tratamientos junto con el abogado Jordi Faus, Tina Taube, Thomas HOls, Elisabetta Zanon, Soumeya Bekki y Fabrizio Checchia, moderador de la mesa. Durante su exposición, la presidenta ha analizado los datos el último Informe de Acceso a los medicamentos huérfanos en España, recientemente publicado por AELMHU, identificando retos y explicando brevemente alguna de las propuestas que AELMHU ya ha trasladado al Ministerio de Sanidad, ante los inminentes cambios que puede derivarse de la reforma de la Ley de Garantías y Uso Racional del Medicamente y un Real Decreto para la financiación y precio de los medicamentos. En palabras de la presidenta María José Sánchez “estamos antes una situación con margen de mejora pero también en un momento en el que estamos empezando a apreciar cambios evidentes a la hora de afrontar los retos en el acceso a los medicamentos huérfanos, que en épocas pasadas no veíamos”.
