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AELMHU participa en el Europe Rare Disease Summit 2023

AELMHU participa en el Europe Rare Disease Summit 2023

La presidenta de AELMHU, María José Sánchez Losada, ha participado en el Europe Rare Disease Summit 2023 organizado en Madrid por Bamberg Health.

El encuentro internacional ha reunido a representantes de la administración, Unión Europea , industria farmacéutica, asociaciones de pacientes e investigadores. Los temas se han dividido en varios paneles a lo largo del día para poder abordar cambios legislativos, acceso y financiación a los medicamentos huérfanos, investigación, innovación y el roll de los pacientes con enfermedades, entre otros.

María José ha intervenido en el segundo panel de la jornada para hablar de acceso y financiación a los tratamientos junto con el abogado Jordi Faus, Tina Taube, Thomas HOls, Elisabetta Zanon, Soumeya Bekki y Fabrizio Checchia, moderador de la mesa. Durante su exposición, la presidenta ha analizado los datos el último Informe de Acceso a los medicamentos huérfanos en España, recientemente publicado por AELMHU, identificando retos y explicando brevemente alguna de las propuestas que AELMHU ya ha trasladado al Ministerio de Sanidad, ante los inminentes cambios que puede derivarse de la reforma de la Ley de Garantías y Uso Racional del Medicamente y un Real Decreto para la financiación y precio de los medicamentos. En palabras de la presidenta María José Sánchez  “estamos antes una situación con margen de mejora pero también en un momento en el que estamos empezando a apreciar cambios evidentes a la hora de afrontar los retos en el acceso a los medicamentos huérfanos, que en épocas pasadas no veíamos”.