La directora de la asociación, Marian Corral, se ha desplazado hasta Málaga para participar en la VIII Jornada interdisciplinar sobre avances en enfermedades raras organizadas por IBIMA-RARE en el Rectorado de la Universidad de Málaga.
Esta jornada se lleva organizando desde el año 2015. Para esta edición se ha elegido el nombre “Crea conciencia, hazte visible” y ha contado con dos bloques, el primero para hablar sobre la investigación de enfermedades raras en las que han intervenido: Pedro Valdivielso Felices del Hospital Clínico Universitario Virgen de la Victoria de Málaga, el Dr. Pascual Sanz Bigorra, Jefe del grupo U742 del CIBERER, Instituto de Biomedicina de Valencia (CSIC) para hablar sobre “La búsqueda de tratamientos para enfermedades neurológicas raras: el caso de la enfermedad de Lafora”, Dr. Manuel Bernal Muñoz, Investigador del Departamento de Biología Molecular y Bioquímica de la Universidad de Málaga cuya intervención se ha centrado en “El mitoproteoma como herramienta para el entendimiento de las
enfermedades raras” y el Dr. Manuel Puig Domingo, Jefe del Servicio de Endocrinología y Nutrición del Hospital Universitario Hermanos Trías y Pujol de Barcelona, quien ha hablado sobre “El tratamiento de la acromegalia en la era de la medicina personalizada de precisión”
El segundo bloque ha estado centrado en la “Atención sanitaria y la realidad social de las personas afectadas por enfermedades raras”. En ese panel han intervenido: la directora de la Asociación para hablar sobre el “Acceso a los medicamentos huérfanos en España” exponiendo los datos del último “Informe anual de acceso a los medicamentos huérfanos 2021” que ha publicado AELMHU en el mes de febrero y Noah Higón Bellver quien ha centrado su exposición en su lucha diaria para visibilizar las enfermedades raras desde las redes sociales.
Miguel Ángel Medina Torres, Coordinador de Área, y Raquel Yahyaoui Macías, Coordinadora Adjunta de Área, han sido los responsables de la organización de la jornada.
