La Federación española de Enfermedades Raras (FEDER) ha organizado un encuentro con representantes de los partidos políticos de la Asamblea de Madrid por el Día mundial de las Enfermedades Raras. Nuestra directora, Marian Corral, ha asistido al evento acompañando y apoyando a asociaciones de pacientes en un día tan especial para ellos.
Las diputadas Marta Marbán (GPP), Gádor Pilar Joya (GPV), Vanesa Lillo (GPUP) y los diputados Jesús Celada (GPS) y Diego Figuera Diputado del GPMM han participado en la mesa presidida por Mª Dolores Moreno Molino, Viceconsejera de Humanización Sanitaria, y Juan Carrión, presidente de FEDER.
Durante el acto se dio a conocer el compromiso de la Consejería de Sanidad de la Comunidad de Madrid para trabajar en un 2º Plan de Atención a Personas con Enfermedades raras a nivel regional.
Una vez finalizado el acto, se ha inaugurado la exposición ‘ERes Arte’ por la presidenta de la Asamblea de Madrid, Eugenia Carballedo Berlanga, el presidente de la federación, Juan Carrión, y la directora general de Sanofi, Raquel Tapia. A través de una serie de fotografías, se ha tratado de plasmar como es la vida de los pacientes con enfermedades raras. La Asamblea de Madrid es el primer espacio de una ruta que permitirá llevar la exposición por toda España.
