AELMHU, representada por su directora, Marian Corral, ha participado en el IV Congreso Científico Internacional: “Avances en enfermedades de la motoneurona: Paraparesia espástica familiar y otras”, organizado por la Asociación Española de Paraparesia Espástica Familiar.
El congreso se ha celebrado en la sede de la Fundación Once de Madrid y en él han intervenido un elenco de expertos liderados por la doctora María Jesús Sobrido, especialista en Neurología.
Para la inauguración de la jornada, ha corrido a cargo del Dr. José Berciano Blanco quien ha realizado una fantástica exposición sobre el origen de las ataxias y paraplejías espásticas hereditarias.
La directora de AELMHU ha participado en la primera mesa del congreso para explicar de la situación del acceso a los medicamentos huérfanos en España y ha tenido la oportunidad de compartir mesa con el Dr. Manuel Posada, profesor de investigación del Instituto de Investigación de Enfermedades Raras, quien ha hablado sobre: “El papel del intercambio de los datos y las muestras en el ámbito de la investigación internacional sobre enfermedades raras”. También han intervenido el abogado Álvaro Lavandeira, profesor de Derecho y presidente de IFSA, para hablar de los derechos de los pacientes, y Milena Peraita, representante de la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios (AEMPS), cuya exposición se ha centrado en los medicamentos de uso compasivo y el reposicionamiento farmacológico.
