La Asociación D´genes ha organizado el XV Congreso Internacional de Enfermedades Raras en Murcia, en la sede de la Universidad Católica de Murcia, durante los días 3 y 4 de noviembre. El título del encuentro este año ha sido: “Equidad y derechos para las personas con enfermedades raras”.
Un año más, AELMHU ha estado presente para apoyar esta iniciativa. Una cita imprescindible en el sector que ha agrupado a un nutrido grupo de expertos en enfermedades raras entre los que estaban: Manuel Posada de la Paz, profesor de Investigación del Instituto de
Salud Carlos III; Eva Bermejo Sánchez. Directora del Instituto de Investigación de Enfermedades Raras del Instituto de Salud Carlos III; Mireia del Toro Riera, médica adjunta de Neurología Pediátrica, coordinadora de la Unidad de Enfermedades Metabólicas y de la Comisión de
Enfermedades Minoritarias e investigadora del grupo de investigación de Neurología Pediátrica del VHIR del Hospital Vall d’Hebrón; o Belén Pérez González, del Centro de Diagnóstico de Enfermedades Moleculares de la Universidad Autónoma de Madrid.
La directora de AELMHU, Marian Corral, ha participado en el primer panel de la jornada junto a Juan Carrión, Presidente de D´genes; Isabel Pineros, Directora del departamento de acceso de Farmaindustria; Gloria María Palomo Carrasco, evaluadora preclínica del Departamento
de Medicamentos de Uso Humano de la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios (AEMPS); y Daniel de Vicente, Presidente de la asociación ASMD y miembro de la junta directiva de FEDER, para hablar de las dificultades en el acceso a los medicamentos huérfanos.
