La asociación ha acompañado a FEDER, asociados y familias en el acto celebrado en la Plaza del Obradoiro de Santiago de Compostela para culminar la última etapa del Camino de Santiago con el objetivo de visibilizar las enfermedades poco frecuentes.
Coincidiendo con la celebración del acto del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se celebrarán mañana y por primera vez en Galicia, la Federación Gallega de Enfermedades Raras, ha organizado un acto lleno de simbolismo por los pacientes sin diagnóstico con el lema de la campaña: ‘Haz que el tiempo vaya a nuestro favor’, visibilizando así el peregrinaje que las familias que conviven con patologías poco frecuentes hasta que por fin conocen el nombre de la enfermedad. A día de hoy este camino tarda una media de 4 años en ser recorrido, pero en algunos casos puede llegar hasta 10.
Los participantes de la marcha han sido recibidos en la plaza por la Real Banda de Gaitas de Ourense donde han sido recibidos por una gran ovación y agradecimiento por organizar el encuentro junto con las asociaciones, familias, instituciones, industria de los medicamentos huérfanos y personas anónimas que se ha sumado al acto.
Juan Carrión, presidente de FEDER, leyó acompañado de Xosé Sánchez Bugallo, alcalde de Santiago de Compostela, el manifiesto del día mundial de las enfermedades raras.
