En el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras, AELMHU, representada por su directora, Marian Corral, participó en la clausura de la presentación de la campaña ‘Desenmascara las Raras’, de la compañía biofarmacéutica Sobi y en colaboración con la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER). Esta campaña busca sensibilizar a la sociedad sobre la situación de las personas que padecen estas enfermedades, las cuales afectan a menos de 5 de cada 10.000 personas y enfrentan numerosos obstáculos en su día a día, tanto en el ámbito sanitario como en el social, educativo y laboral.
A través de la intervención, Marian Corral resaltó la importancia de la colaboración entre todos los actores implicados en el abordaje de las enfermedades raras y las necesidades de los pacientes, sus familias y cuidadores. “Si bien aún existen grandes retos por superar, la clave para avanzar está en la unión entre la administración, los políticos, los clínicos, la industria farmacéutica y las entidades como FEDER”. Esta colaboración es esencial no solo para mejorar los tratamientos y diagnósticos, sino también para aumentar la visibilidad y conciencia social acerca de la realidad que viven los afectados. La industria farmacéutica, en particular, juega un papel crucial, ya que no solo está involucrada en la investigación y desarrollo de tratamientos innovadores, sino también en la sensibilización y concienciación social, contribuyendo a romper el estigma y la discriminación que suelen enfrentar estos pacientes.
AELMHU, a través de su intervención, destacó que es vital tener en cuenta las especificidades de las enfermedades raras para poder crear un enfoque integral que no solo se centre en la parte médica, sino también en los aspectos sociales, educativos y laborales. La falta de diagnósticos rápidos y la escasa disponibilidad de tratamientos siguen siendo uno de los principales obstáculos a los que se enfrentan las personas con enfermedades raras. Sin embargo, La directora también subrayó que la industria farmacéutica tiene la capacidad de influir positivamente en estos aspectos, a través de su compromiso con la investigación, pero también con la sensibilización y la acción en todos los frentes posibles.
Una de las partes más destacadas de la campaña ‘Desenmascara las Raras’ es su enfoque en visibilizar las enfermedades raras y erradicar la discriminación que sufren quienes las padecen. Según los datos presentados durante el evento, un 43% de las personas con enfermedades raras han sufrido algún tipo de discriminación a lo largo de su vida, ya sea en el ámbito social, educativo o laboral.
Presencia institucional
La participación de representantes institucionales también fue clave para garantizar que la campaña no solo quede en el ámbito de la sensibilización, sino que se traduzca en acciones concretas. Pedro Gullón, director general de Salud Pública y Equidad en Salud, intervino en representación del Ministerio de Sanidad, reiterando la necesidad de una estrategia nacional integral para abordar las enfermedades raras. Gullón destacó que es imprescindible mejorar el diagnóstico temprano, facilitar el acceso a los Centros de Referencia Nacional (CSUR) y reducir los copagos que afectan a los pacientes. Además, subrayó la importancia de abordar todas las áreas de la vida de una persona con una enfermedad rara, desde su salud hasta su integración social y laboral, con el objetivo de eliminar cualquier tipo de barrera que impida su participación plena en la sociedad.
Por otro lado, la intervención de los portavoces de Sanidad del Partido Popular (PP) y el Partido Socialista Obrero Español (PSOE) en el Senado, Enrique Ruiz Escudero y Kilian Sánchez, respectivamente, también subrayó el compromiso político con los pacientes de enfermedades raras. Ambos representantes resaltaron la urgencia de seguir avanzando en la creación de políticas públicas que favorezcan la equidad en el diagnóstico y el acceso a tratamientos. El apoyo de los partidos políticos es esencial para que las demandas de los pacientes sean escuchadas y se logren los cambios necesarios en la legislación y en las políticas de salud pública.
Los pacientes, en el centro
En la presentación de la campaña, los pacientes, que son el verdadero motor de la campaña y la razón de ser de todos los esfuerzos realizados, tuvieron un papel fundamental.
Juan Miguel Martínez Bueno, paciente de síndrome de Melkersson Rosenthal y agenesia aislada de cuerpo calloso y Ana Ortega, madre de una niña con una enfermedad mitocondrial desconocida, dieron voz a las necesidades no cubiertas a través de su testimonio. Su presencia en estos eventos es fundamental para poner de manifiesto la importancia de trabajar por su bienestar y calidad de vida.
Es crucial que todos los actores implicados, desde las entidades sociales hasta la industria farmacéutica y los representantes políticos, sigan colaborando de manera estrecha para garantizar que las personas con enfermedades raras reciban el apoyo necesario en todos los ámbitos: sanitario, social, educativo y laboral
El desafío de las enfermedades raras sigue enfrentando muchos desafíos, pero iniciativas como ‘Desenmascara las Raras’ brindan una oportunidad para generar un cambio significativo. Este tipo de iniciativas no solo buscan visibilizar las enfermedades raras, sino también fomentar un compromiso real con la investigación, el acceso a tratamientos y la mejora de la calidad de vida de los pacientes. Además, la participación activa de todos los sectores involucrados, tanto la sociedad civil como los políticos y la industria farmacéutica, será clave para asegurar que las personas afectadas por enfermedades raras tengan un futuro más equitativo y libre de discriminación.
Así, desde AELMHU, se continúa trabajando junto a otras entidades del sector, para garantizar que las enfermedades raras no queden en la sombra, sino que se conviertan en un desafío colectivo que movilice recursos, visibilidad y acción para mejorar la vida de millones de personas en España.
