La Asociación Española de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos (AELMHU) y la Fundación Weber han firmado un acuerdo de colaboración para la realización conjunta de proyectos de investigación y/o formación en el ámbito de la salud.
El convenio, firmado por Beatriz Perales, presidenta de AELMHU, y Álvaro Hidalgo, presidente de la Fundación Weber, establece un marco permanente de trabajo para posicionar a ambas organizaciones dentro de sus respectivos ámbitos de actuación y desarrollar actividades de forma coordinada.
En el marco de este acuerdo, AELMHU y Fundación Weber elaboraron el informe sobre ‘Aspectos diferenciales de los medicamentos huérfanos y su valor desde una perspectiva social’, que analiza las particularidades de los medicamentos huérfanos y resalta sus beneficios no solo para los pacientes y sus familias, sino también en términos sociales, económicos y clínicos para el sistema sanitario.
El informe, presentado en el V Curso de Verano newsRARE, celebrado el 25 y el 26 de septiembre de 2024, concluye que los tratamientos para enfermedades raras pueden mejorar significativamente la productividad laboral y reducir las cargas de cuidado personal, lo que se traduce en una reducción de costes directos e indirectos.
En concreto, se destaca que en enfermedades metabólicas los costes directos pueden disminuir en más del 80%, mientras que en enfermedades hematológicas e inmunológicas los indirectos pueden reducirse hasta en un 88%.
Antes de la formalización de esta alianza, ambas entidades ya habían colaborado en otros eventos y actividades, como en las jornadas sobre enfermedades raras de los Cursos de Verano de la Universidad de Castilla-La Mancha, impulsadas por Fundación Weber y newsRARE, que se han convertido en evento de referencia y espacio de encuentro, análisis y debate multidisciplinar sobre estas patologías.
