Esta mañana nuestra directora, Marian Corral, ha participado en la Jornada multidisciplinar sobre Enfermedades Raras que ha organizado el Hospital 12 de Octubre de Madrid, en colaboración con Kyowa Kirin.
En la inauguración del acto han intervenido el doctor Julio Pascual, director médico del Hospital Universitario 12 de Octubre, la doctora Pilar Sánchez-Pobre, gerente adjunta de Ordenación e Innovación Organizativa del SERMAS perteneciente a la Consejería de Sanidad de la Comunidad de Madrid e Iván Silva Romero, Director General Kyowa Kirin en España.
El evento se ha celebrado con motivo del Día Internacional de las Enfermedades Raras y los asistentes ha podido conocer la experiencia y trabajo, día a día, de los profesionales del Hospital12 de Octubre sobre temas tan importantes como: el impacto y abordaje psicológico en enfermedades raras, el origen genético de las enfermedades raras, la importancia de tener un diagnóstico precoz, la asistencia clínica y las redes y centro de referencia.
Marian ha centrado su exposición en presentar algunos retos en el acceso a los medicamentos huérfanos, comentando varias propuestas centradas en agilizar el diagnóstico, la formación a profesionales, el uso de las nuevas tecnologías, la actualización y unificación de los registros, la ampliación y unificación del cribado y la necesidad de tener un marco legislativo-normativo que facilite y agilice el acceso a los tratamientos.
En el último panel de la mañana han participado varias asociaciones de pacientes con enfermedades ratas donde ha podido contar su experiencia en primera persona y cuales son algunas de sus propuestas para mejorar su atención fuera y dentro de un hospital y cómo pueden establecerse nuevas vías de colaboración con el movimiento asociativo.