MEMORIAS
Memoria
AELMHU 2023
2023 ha sido un ejercicio exigente para todos, pero también gratificante. En todo momento, hemos avanzado con la convicción de que nuestros esfuerzos están bien respaldados por un conjunto amplio de actores que contribuyen diariamente a ampliar el conocimiento sobre las patologías minoritarias en nuestro país.
Si bien el año pasado estuvo marcado por el calendario político electoral y un contexto global complejo de conflictos bélicos y tensiones económicas, nos sentimos orgullosos de seguir avanzando en las líneas de acción fundamentales de AELMHU.
A nivel nacional, los distintos procesos electorales celebrados en 2023, tanto autonómicos como los generales del 23 de julio, condicionaron en buena medida la agenda política y sanitaria. La renovación de los equipos que conforman las distintas administraciones ha requerido, por parte de todos agentes del sector, un esfuerzo de adaptación, siempre desde el compromiso de una colaboración reforzada, la continuidad de los proyectos y la búsqueda conjunta de soluciones efectivas.
“Agradecemos profundamente a las asociaciones de pacientes, la comunidad científica, las instituciones, los expertos y los medios de comunicación su plena disposición a contribución en la consecución de nuestros objetivos compartidos”
Nuestros grupos de trabajo han desempeñado un papel fundamental en este proceso. Gracias a la implicación de sus miembros, hemos ampliado nuestro alcance para asegurar nuestra participación en los debates importantes sobre cuestiones clave, como la revisión de la legislación general farmacéutica de la Unión o el nuevo modelo nacional de evaluación de tecnologías sanitarias
Por eso, en nombre de todas las compañías que forman parte de AELMHU, queremos expresar nuestro más sincero agradecimiento a las asociaciones de pacientes, la comunidad científica, las instituciones, los expertos y los medios de comunicación por su plena disposición a contribuir en la consecución de nuestros objetivos compartidos.
Queremos expresar nuestro más profundo agradecimiento a cada uno de los asociados de AELMHU. Vuestra dedicación y entusiasmo a la hora de sumar esfuerzos para impulsar las distintas iniciativas puestas en marcha han sido fundamentales para alcanzar las metas de este año y seguir avanzando en nuestros objetivos.
Memoria
AELMHU 2022
Memoria 2022 PDF completa
2022 ha sido un año complejo para todos que, sin embargo, nos ha permitido avanzar de forma muy significativa en los grandes retos de transformación y mejora que nos habíamos marcado en AELMHU.
De hecho, se ha saldado con un balance netamente positivo en la mayoría de los terrenos. Especialmente porque hemos avanzado en cohesión, apoyos y colaboración con diferentes entidades que comparten con nosotros el objetivo de mejorar la calidad de vida de pacientes con patologías raras y ultrarraras y sus familias.
Hemos conseguido consolidar proyectos e iniciativas que han reforzado aún más nuestra posición como entidad de referencia respecto a la evolución de los Medicamentos Huérfanos en nuestro país. La publicación ydifusión del Informe Anual de Acceso a los Medicamentos Huérfanos en España 2022 de AELMHU nos ha permitido afianzar nuestra posición y nuestra capacidad de interlocución con los diferentes expertos, agentes y decisores clave.
“En nombre de todas las compañías que forman parte de AELMHU, queremos trasladar un sincero agradecimiento a asociaciones de pacientes, comunidad científica, instituciones, administración y expertos por su disposición y colaboración en los objetivos que compartimos”
Durante este año, los resultados de los esfuerzos de investigación de las empresas farmacéuticas y biotecnológicas han permitido seguir incrementando de forma muy sustancial las posibilidades terapéuticas disponibles en Europa en el terreno de las efermedades raras y Ulturarraras, como reflejan los datos de nuevas aprobaciones de la Agencia Europea del Medicamento. La definitiva irrupción de terapias avanzadas y los nuevos desarrollos en diferentes áreas terapéuticas refuerzan una visión esperanzadora y positiva para pacientes y familiares de este tipo de patologías.
En el ámbito nacional, AELMHU continuará aportando su disposición, conocimientos y colaboración para seguir contribuyendo a mejorar un modelo que facilite y agilice, en todo lo posible, la disponibilidad de estas innovaciones para incrementar los recursos terapéuticos del colectivo médico frente a estas enfermedades. Seguiremos perseverando en este esfuerzo de mejora continua en torno a la aportación del valor terapéutico y social de los medicamentos huérfanos en España. Pero, sobre todo, continuaremos comprometidos con la investigación y el desarrollo de terapias innovadoras para mejorar la calidad de vida de los pacientes.
En nombre de todas las compañías que forman parte de AELMHU, queremos trasladar un sincero agradecimiento a asociaciones de pacientes, comunidad científica, instituciones, administración y expertos por su disposición y colaboración en los objetivos que compartimos.
Memoria
AELMHU 2021
Memoria 2021 PDF completa
Gracias a todas las personas que nos han acompañado este año tanto interna como externamente. A aquellos que sufren una enfermedad rara y quieren saber más sobre los tratamientos que podrían cambiar sus vidas.
A tantos y tantos investigadores, empresas y emprendedores; valientes que han tomado la decisión de descubrir un tratamiento y cambiar el mundo y buscan en nuestra asociación el calor y la compañía de quien defiende un noble objetivo común.
Para AELMHU, el año 2021 ha sido, además, el año en el que por fin se han cristalizado muchos de los proyectos que, con enorme ilusión, fraguamos en los últimos compases de 2020. Un año de crecimiento, impulso, renovación, pero también de un trabajo intenso y fructífero.
2021 ha sido, el año del reencuentro. Reencuentro, paulatino, entre familias, amigos y compañeros. Reencuentro en nuestras tareas, en nuestras agendas, planes y trabajos. Reencuentro, en definitiva, en los proyectos que son compartidos, y que se habían visto paralizados durante las fases más duras de la pandemia debido a las duras exigencias de salud pública que han modificado nuestra forma de vivir, trabajar y desarrollarnos.
“Gracias a todas las personas que nos han acompañado este año tanto interna como externamente. A aquellos que sufren una enfermedad rara y quieren saber más sobre los tratamientos que podrían cambiar sus vidas.”
Y, por supuesto, a nuestros asociados, quienes han dado contenido y alma a todos estos proyectos, y que cada día participan de una manera más activa en el crecimiento de nuestra asociación.
A los profesionales que cada día se enfrentan, cara a cara, con la enfermedad y han decidido ser parte de la solución, participando en nuestros trabajos para conocer los últimos procesos y entender las inquietudes de quien los descubre y desarrolla.
A los decisores públicos y las administraciones, las asociaciones de pacientes y las sociedades científicas, que se han acercado a AELMHU para encontrar la verdad de los datos, que nos han invitado a participar en sus encuentros, convencidos de que esa es la mejor forma de transformar las cosas y mejorar la vida de los demás.
Memoria
AELMHU 2020
Memoria 2020 PDF completa
2020 fue el año de los cambios. Mientras una pandemia global ponía en jaque a las estructuras sociales, sanitarias y económicas a lo largo y ancho del mundo, AELMHU cumplía diez años de historia. Durante ese año afrontamos el reto de dar el paso definitivo hacia la transformación de la organización.
Fieles al compromiso de dar mayor visibilidad a las enfermedades minoritarias, pusimos el foco el valor menos conocido de los medicamentos huérfanos y la importancia de todas nuestras empresas asociadas, las cuales comparten un perfil altamente innovador que ha resultado más relevante que nunca, durante los momentos más duros del año.
Ante semejantes retos, era el momento de emprender una nueva tarea: incorporar a nuestros trabajos nuevas perspectivas como las terapias avanzadas y la medicina personalizada e incrementar la participación de las compañías en la actividad de AELMHU, mediante los grupos de trabajo y el establecimiento de dinámicas participativas, que han hecho del empuje de esta asociación el verdadero afán de la suma de esfuerzos de todos sus miembros.
“Era el momento de emprender una nueva tarea: incorporara nuestros trabajos nuevas perspectivas como las terapias avanzadas y la medicina personalizada e incrementar la participación de las compañías en la actividad de AELMHU”
El objetivo era claro: la lucha contra la pandemia no podía olvidar a las enfermedades raras. El esfuerzo de todos los agentes que estamos implicados en el abordaje de estas patologías nos obligaba a recordar que estos pacientes representan un colectivo de especial vulnerabilidad.
España siempre ha ocupado una posición de liderazgo en investigación clínica a nivel internacional. Por eso, la pandemia ha fortalecido el compromiso de la sociedad española con la garantía de la salud pública demostrando, claramente, el impacto directo que la innovación farmacéutica tiene en la vida de todos.
En definitiva, 2020 fue un año decisivo para que nuestra Asociación se posicionara como el agente transformador de la realidad del acceso de los medicamentos huérfanos en nuestro país, y eso nos anima a seguir trabajando para que todos juntos -la Administración, la industria, la comunidad científica y los pacientes-, logremos que nadie que padezca una enfermedad rara vuelva a sentirse huérfano en España.
