Con motivo del Día Mundial del Síndrome de Quilomicronemia Familiar (SQF) hablamos con Rosa Pérez, presidenta de la Asociación Española contra la quilomicronemia familiar y paciente de esta misma enfermedad poco frecuente.

Coincidiendo con el día Mundial de la hipofosfatemia ligada al cromosoma X, hablamos con Sonia Fernández, paciente de esta misma patología y actual presidenta de la Asociación de Pacientes Asociación Española de Raquitismos y Osteomalacia Heredados (AERYOH), para que nos cuente, de primera mano, qué implica esta patología poco frecuente y qué significa vivir con ella

Con motivo del Día Mundial de Concienciación sobre ASMD, hablamos con la doctora Montserrat Morales, Coordinadora de la Unidad de Adultos de Enfermedades Raras y Errores Congénitos del Metabolismo del Hospital Universitario 12 de octubre de Madrid, para que nos cuente desde un punto de vista clínico, qué implica padecer esta patología.

Hablamos con la Doctora Begoña Polo, del área de Gastroenterología y hepatología pediátrica del Hospital La Fe de Valencia, con motivo del Día Mundial de la Colestasis Intrahepática Familiar para entender qué significa vivir con esta enfermedad rara

Con motivo del Día Mundial de la Enfermedad de Gaucher, entrevistamos al doctor Miguel Ángel Torralba, experto en esta patología lisosomal y a Marisol Prieto, paciente y presidenta de la Asociación Española de Enfermos y Familiares de la Enfermedad de Gaucher (AEEFEG)

Hablamos con la  Dra. Cristina Pascual, presidenta del Grupo Español de Trombocitopenia Inmune (GEPTI), un grupo de trabajo de la Sociedad Española de Hematología y Hemoterapia (SEHH) y hematóloga en el Hospital General Universitario Gregorio Marañón, que nos ofrece una visión detallada de lo que significa vivir con PTI.

Entrevistamos a Cristina Pascual, experta en enfermedades hematológicas y tesorera del grupo español de Aféresis (GEA), un grupo de trabajo dependiente de la Sociedad Española de Transfusión Sanguínea y Terápia Celular y de la Sociedad Española de Hematología y Hemoterapia (SEHH) con motivo del Día Mundial de la Púrpura Trombótica Trombocitopénica Adquirida, conocida como PTTA.

Entrevistamos a Peter Löffelhardt, paciente de policitemia vera y presidente de la Asociación de Afectados por Neoplasias Mieloproliferativas MPN, MPN España, con motivo del Día Internacional de las Neoplasias Mieloproliferativas (MPN), que se celebra este jueves 12 de septiembre.

«En el marco del día Mundial de la colangitis biliar primaria (CBP), hablamos con la presidenta de la Asociación de Pacientes Albi España, Elena Arcega»

«Es necesaria una evaluación económica más holística de los medicamentos huérfanos» Álvaro Hidalgo. Profesor Titular de Fundamentos del Análisis Económico. Facultad de Ciencias Jurídicas y Sociales de la Universidad de Castilla-La Mancha. Presidente de la Fundación Weber.