ENTREVISTAS
Federación ASEM: retos y avances en las enfermedades neuromusculares
Con motivo de la celebración del Día Nacional de las Enfermedades Neuromusculares, entrevistamos a Manuel Rego y Begoña Martín, presidente y directora de la Federación ASEM, para conocer de primera mano los retos, avances y necesidades de las personas afectadas y de sus familias.
NET España: una década dando voz a los pacientes con tumores neuroendocrinos
En el Día Mundial de los tumores neuroendocrinos, entrevistamos a Blanca Guarás, presidenta de NET España, la asociación de pacientes que acompaña, informa y da voz a quienes conviven con este grupo de tumores.
Quilomicronemia familiar: retos y abordaje de esta enfermedad ultrarrara
En el Día Mundial del síndrome de quilomicronemia familiar, entrevistamos a un experto en esta patología ultrarrara, el Dr. Ovidio Muñiz, responsable de la Unidad de Lípidos y Riesgo Vascular del Hospital Virgen del Rocío de Sevilla.
Empatía y acompañamiento: las claves del trabajo de DEBRA Piel de Mariposa
En el Día Mundial de la Epidermólisis Bullosa, más conocida como piel de mariposa, entrevistamos a Natividad Romero Haro, enfermera y coordinadora de actividad asistencial y formativa de la Asociación DEBRA Piel de Mariposa.
Esperanza frente a la HPN: la historia de Adriana Reyes
En el Día Internacional de la hemoglobinuria paroxística nocturna (HPN), entrevistamos a Adriana Reyes, presidenta de la Asociación HPN España, quien nos cuenta su historia personal y los retos que supone esta enfermedad ultrarrara.
Colestasis intrahepática familiar progresiva: ¿Qué es y cuáles son sus causas?
Con motivo del Día Mundial de la colestasis intrahepática familiar progresiva (CIFP), que se celebra cada año el 5 de octubre, entrevistamos a la Dra. María Mercadal, hepatóloga pediatra en el Hospital Vall d’Hebron de Barcelona, con el objetivo de aportar una visión clara sobre esta enfermedad hepática rara de origen genético que afecta principalmente a niños.
Hipercolesterolemia familiar homocigota: por qué es clave el diagnóstico precoz
El 24 de septiembre, con motivo del Día Internacional de la hipercolesterolemia familiar, entrevistamos al Dr. Lluis Masana Marín, uno de los científicos más importantes en el estudio de esta enfermedad tanto en España como a nivel internacional.
LHON: la importancia de las asociaciones de pacientes en enfermedades raras
Con motivo del Día Mundial de la neuropatía óptica hereditaria de Leber (LHON), entrevistamos a Guillermo Yriarte, presidente de ASANOL.
Fibrosis quística: logros y retos pendientes
Con motivo del Día Mundial de la fibrosis quística, que se celebra cada año el 8 de septiembre, entrevistamos a Juan Da Silva, presidente de la Federación Española de Fibrosis Quística (FEFQ), quien repasa la evolución del colectivo, los logros conseguidos y los retos aún pendientes en el abordaje de esta enfermedad.
Qué es la Fiebre Mediterránea Familiar
Con motivo del Mes de las Enfermedades Autoinflamatorias, hablamos con Cuca Paulo, presidenta de Stop FMF (Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios).
