Con motivo del día Mundial de la Talasemia, hablamos con Secundino Sacristán, paciente con talasemia mayor y presidente de ALHETA (Asociación Española de Lucha contra las Hemoglobinopatías y Talasemias).

Entrevista a Enrique Carazo, presidente de la FCHP (Fundación contra la Hipertensión Pulmonar) con motivo del Día Mundial de esta patología.

Con motivo del mes de concienciación de la Enfermedad de Fabry, cerramos el mes de abril conversando con el doctor Javier Limeres, cardiólogo en el Hospital Vall d’Hebrón, especialista en esta patología lisosomal poco frecuente.

El Día Mundial de las Personas sin Diagnóstico quiere visibilizar las dificultades que enfrentan los miles de personas que aún no tienen un diagnóstico claro para su malestar. En este contexto, hablamos con Estrella Mayoral, trabajadora social y responsable del eje de atención directa en la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), sobre el papel crucial de la organización en la atención a estos casos.

Con motivo del Día Mundial de la Fibrodisplasia Osificante Progresiva (FOP), hablamos con Patricia Marín, secretaria de la Asociación Española de Fibrodisplasia Osificante Progresiva (AEFOP), Sonia Las Heras, presidenta de la Asociación y Alejandro, su hijo, paciente, junto con Patricia, de esta patología poco frecuente. A su voz, se suma el testimonio más clínico de Javier Bachiller, reumatólogo del Hospital madrileño Ramón y Cajal.

Con motivo de la celebración de su Día Mundial el 17 de abril, conversamos con Daniel-Aníbal García, presidente de la Federación Española de Hemofilia (FEDHEMO) y paciente de esta misma patología, para profundizar sobre el presente y futuro de esta enfermedad.

Con motivo de la celebración del Día Mundial de la Enfermedad de Pompe, hablamos con Cristina y Nacho, padres de Sara, una paciente de esta patología, para conocer los retos diarios que enfrentan como familia en su lucha por brindar a su hija una vida lo más ‘sencilla’ posible.

A lo largo de abril, se conmemora el mes de la concienciación sobre la Enfermedad de Fabry. Conversamos con la Dra. Mónica López Rodríguez, jefe de la Sección de Medicina Interna en el Hospital Ramón y Cajal de Madrid y con Sandra Martín, miembro de la Junta Directiva de MPS Lisosomales y paciente de esta enfermedad, para que nos cuenten, de primera mano, qué significa vivir con esta enfermedad poco frecuente.

Con motivo del Día Mundial de las Lipodistrofias, conversamos con Naca Pérez De Tudela Cánovas, presidenta de la Asociación Internacional de Familiares y Afectados de Lipodistrofias (AELIP), y el endocrinólogo David Araújo-Vilar, médico especializado en este campo, para que nos cuenten qué son estas enfermedades de baja prevalencia, y la importancia de las asociaciones de pacientes en su abordaje.

En el marco del Día Internacional de la Mujer que se celebra mañana, 8 de marzo, queremos dar visibilidad al talento femenino en la industria farmacéutica y más concretamente, al talento femenino en la Asociación Española de laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos  (AELMHU).