En el marco del Día Mundial del Síndrome de Cushing, que se celebra cada año el 8 de abril, entrevistamos a Florina Tudorache Serbanica, de 46 años, paciente con enfermedad de Cushing, que describe la patología como “un ladrón invisible” que le arrebató su vida anterior. Así lo expresa de forma literal: “El Cushing para mí ha sido como un ladrón invisible que me robó la vida que tenía antes de la intervención”.

Entrevista a la Dra. Roser Torra, presidenta de la Asociación Renal Europea (ERA), jefa de Nefrología Clínica y Coordinadora de la Unidad de Enfermedades Renales Hereditarias del Departamento de Nefrología de la Fundació Puigvert de Barcelona, con motivo del Mes de Concienciación de la Enfermedad de Fabry.

Entrevista a la Dra. Pilar Rodríguez Ortega, especialista en Endocrinología y Nutrición del Hospital Juan Ramón Jiménez, sobre el presente y futuro de las lipodistrofias, la importancia de detectarlas a tiempo y la necesidad de avanzar hacia un modelo asistencial más coordinado, equitativo y centrado en el paciente.

Este domingo, 8 de marzo, se celebra el Día Internacional de la Mujer. Compartimos las historias de tres profesionales que forman parte del Grupo de Trabajo de Acceso de AELMHU y que desempeñan roles clave en la industria farmacéutica: María Baquerizo, Country Manager Spain en Avanzanite Bioscience, María Fernández, directora de Acceso al Mercado y Relaciones Institucionales en Amgen España, y Susana Simón, directora de Acceso al Mercado y Experiencia de Paciente en Alexion Pharmaceuticals.

Entrevista a Juan Carrión, presidente de FEDER, con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras 2026, para abordar las principales necesidades y desafíos a los que se enfrentan las 3,4 millones de personas con enfermedades raras en España.

Con motivo de la celebración del Día Nacional de las Enfermedades Neuromusculares, entrevistamos a Manuel Rego y Begoña Martín, presidente y directora de la Federación ASEM, para conocer de primera mano los retos, avances y necesidades de las personas afectadas y de sus familias.

En el Día Mundial de los tumores neuroendocrinos, entrevistamos a Blanca Guarás, presidenta de NET España, la asociación de pacientes que acompaña, informa y da voz a quienes conviven con este grupo de tumores.

En el Día Mundial del síndrome de quilomicronemia familiar, entrevistamos a un experto en esta patología ultrarrara, el Dr. Ovidio Muñiz, responsable de la Unidad de Lípidos y Riesgo Vascular del Hospital Virgen del Rocío de Sevilla.

En el Día Mundial de la Epidermólisis Bullosa, más conocida como piel de mariposa, entrevistamos a Natividad Romero Haro, enfermera y coordinadora de actividad asistencial y formativa de la Asociación DEBRA Piel de Mariposa.

En el Día Internacional de la hemoglobinuria paroxística nocturna (HPN), entrevistamos a Adriana Reyes, presidenta de la Asociación HPN España, quien nos cuenta su historia personal y los retos que supone esta enfermedad ultrarrara.