El pasado 15 de abril tuvo lugar la primera reunión entre la nueva junta directiva de AELMHU (Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos) y FEDER, entidades que mantienen una larga trayectoria de colaboración. AELMHU estuvo representada por Aurora Berra y Rosabel Arce, presidenta y directora, respectivamente, y FEDER por su presidente, Juan Carrión, y por María Tomé, Responsable de Comunicación y Captación de Fondos.
La reunión se ha celebrado pocos días después de que AELMHU presentara su nueva directiva, liderada por Aurora Berra, directora general de Sobi en España y Portugal. Como vicepresidentes cuenta con Sérgio Teixeira, director general de Biogen España, licenciado en Farmacia con más de 15 años de experiencia en la industria farmacéutica; Stefanie Granado, directora general de Takeda Iberia, y David Beas, director general de Actelion.
La junta directiva ha subrayado la necesidad de mejorar la visibilidad de las enfermedades raras informando, especialmente, sobre el valor de los tratamientos huérfanos y ultrahuérfanos. Rosabel Arce, directora de AELMHU, ha destacado que “AELMHU va a protagonizar un nuevo impulso” incorporando para ello nuevas acciones enfocadas en mejorar su labor y esfuerzo “para asegurar un acceso rápido y equitativo de los pacientes al diagnóstico y, posteriormente, a su terapia, tanto a nivel nacional como autonómico”. En este sentido, añade, “es necesario un proceso claro y rápido que permita acortar los plazos para la financiación” y tratar de disminuir las “inequidades existentes entre comunidades autónomas en los aspectos relativos al acceso al tratamiento”.
